Bienvenidos/as a AEXPE. La espondiloartritis anquilosante puede ser una enfermedad debilitante que se manifiesta principalmente con lumbalgia crónica y rigidez, y también puede acompañarse de artritis, inflamación ocular y/o del tubo digestivo. Son una familia heterogénea de enfermedades reumáticas interrelacionadas. La espondilitis anquilosante es la más frecuente de todas las espondiloartritis. Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica, que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral. La padecen generalmente personas jóvenes y, especialmente, hombres entre los 15 y 25 años. En las mujeres suele ser más leve y, por ello, muchas veces es más difícil de diagnosticar. + Info en CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis
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lunes, 13 de agosto de 2018

PARTICIPACIONES DE AEXPE

II CONGRESO DE LA ASOCIACIÓN REUMATOLÓGICA EXTREMEÑA 

30 Aniversario de la AREX
Badajoz, 5 y 6 de octubre de 2018
Sede: Colegio Oficial de Médicos de Badajoz
Viernes 5 de octubre
20:15 – 21:00h Mesa Pacientes. Charla para Pacientes Dña. Nuria Moreno Rodríguez Psicóloga de Asociación Espondilitis Anquilosante de Extremadura (AEXPE)



Fuente: 


lunes, 25 de junio de 2012

PARTICIPACIONES DE AEXPE

El día 23 de Junio de 2012,  algunos miembros de AEXPE con su presidente a la cabeza, estuvieron presentes en Córdoba en la entrega del III Premio iberoamericano "José Román" sobre investigación en Espondiloartropatías. La asociación cordobesa de enfermos afectados de espondilitis (ACEADE), en conjunción con la Universidad de Córdoba y la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, con el propósito de promocionar la investigación en el campo de las espondiloartropatias, convocaron este III premio que se hizo entrega del mismo en el Parador Arruzafa de Córdoba.

Una vez el público reunido, tomó la palabra el presidente de la Asociación Cordobesa de Afectados de Espondilitis ACEADE Jose Blancat Ortiz, tras las presentaciones pertinentes y la lectura del fallo del jurado, pasó la palabra al Dr. Eduardo Collantes que presentó a las dos reumatólogas premiadas:
Primer premio a la Dra. Loreto Carmona Ortells por el trabajo titulado: “Gestión de la espondiloartitis (espoguia): metodologia y datos generales del documento”.
El accesit a la Dra. Raquel Almodovar González por el trabajo titulado: “Diferencias fenotípicas entre espondilitis anquilosante familiar y esporádica: un estudio transversal sobre el registro español de espondiloartropatías”.

En su intervención el Dr. Collantes hizo una breve reseña  de la trayectoria médica de las galardonadas y de su trabajo, tocó el tema (entre otros relacionados con las espondiloartropatías ) de las dificultades por las que está atravesando el Sistema Público Sanitario, con motivo de la crisis económica y los recortes presupuestarios que estamos padeciendo.

Se pasó a la entrega de los premios a las dos reumatólogas galardonadas y seguidamente las premiadas expusieron sus ponencias. La primera en hablar fue la Dra. Raquel Almodovar galardonada con el segundo premio, y después intervino la Dra. Loreto Carmona galardonada con el primer premio.

Algunas personas del público asistente una vez llegado el turno de preguntas,  expusieron  algunas dudas que tenían a los diferentes componentes de la mesa.

Finalizada la entrega de los premios y el posterior turno de preguntas, se ofreció un aperitivo para después pasar al comedor, donde una vez degustado el almuerzo,  se hizo entrega por parte de ACEADE del título  de miembros honoríficos de su asociaciación a personas que han contribuido con su esfuerzo y trabajo al avance de dicha asociación . La intervención de una delegación de espondilíticos del vecino país de Portugal, dió por concluido el evento alrededor de las 18:00 horas de la tarde.



El resto de vídeos de un total de 6, los puede visionar en el Canal de Aexpe en You Tube. Enlace: www.youtube.com

domingo, 13 de mayo de 2012

PARTICIPACIONES DE AEXPE

ENCUESTA DE GRAN IMPORTANCIA PARA PACIENTES DE ESPONDILITIS


Los organizadores del I Certamen Fotográfico sobre enfermedades reumáticas, hemos puesto en marcha otra iniciativa, la cual os queremos mostrar y que apoyeis la misma , para obtener los resultados esperados.
Iniciativa en conjunto con el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, y cuyos resultados se presentarán en presencia de la Secretaria de Sanidad y Consumo, Dña. Pilar Farjas, por lo que es una gran oportunidad para presentarle la realidad de los pacientes de enfermedades reumáticas y su entorno.

Estimado/a socio/a;

Desde la Coordinadora Nacional de Espondilitis, hemos puesto en marcha la “Encuesta sobre la calidad de vida de los pacientes con enfermedades reumáticas”, en la que nos gustaría recoger tu opinión sobre diferentes aspectos de tu día a día que pueden ser de gran interés para mostrar la realidad de los pacientes reumáticos y su entorno. La encuesta consta de 10 preguntas muy sencillas que nos permitirán redactar una serie de conclusiones y demandas para defender nuestra calidad de vida. Para contestarlas, no tienes más que acceder pinchando aquí.


(web de CEDADE,  en el margen derecho se encuentra el enlace para acceder y rellenar la encuesta)

La encuesta es completamente anónima y, como puedes comprobar, no te llevará más de 5 minutos.

Los resultados de esta encuesta se presentarán oficialmente en presencia de Dña. Pilar Farjas, secretaria del Ministerio de Sanidad y Consumo, en el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, por lo que tu participación es muy importante para hacer llegar este mensaje al máximo organismo sanitario de nuestro país. Se trata de que podamos hacer llegar nuestras demandas al Ministerio.

Muchas gracias por tu colaboración.

Un saludo,

Junta Directiva CEDADE

martes, 8 de mayo de 2012

PARTICIPACIONES DE AEXPE

RESUMEN DE LA ASAMBLEA DE LA COORDINADORA ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE ESPONDILITIS 2012

Reunidos en Fuenlabrada los representantes de las distintas asociaciones que forman la Coordinadora de Espondilitis, celebraron la asamblea en la que se logro el objetivo marcado en la anterior que se celebro en Guadalajara, que no era otro más que tratar que la gestora que se nombro, hiciera los cimientos para que se pudiera cambiar la forma de dirigir y coordinar y ésta fuese más dinámica, efectiva y menos expuesta a los contratiempos que pudiera tener la asociación que le tocase dirigir el rumbo de la Coordinadora durante ese año.

La nueva directiva, compuesta por varias asociaciones, con Pedro Plazuelo en la presidencia, pues lo vemos con capacidad y muchas ganas de trabajar, estará  en todo momento apoyado por los compañeros de las demás asociaciones que forman la nueva directica. El objetivo de ésta es conseguir entre todos los máximos beneficios y ayudar los enfermos con espondilitis.



sábado, 14 de abril de 2012

PARTICIPACIONES DE AEXPE

ASAMBLEA DE LA COORDINADORA ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE ESPONDILITIS 2012

sábado, 5 de mayo de 2012
16:00 horas
El próximo día 5 de Mayo, en Fuenlabrada (Madrid), Hotel las Provincias, para más información contactar con Pedro Plazuelo.
La Coordinadora Española de Espondilitis comienza un nuevo ciclo, construimos nuestro Futuro y para ello necesitamos que las asociaciones de espondilitis que pertenecen a ella den difusión del mismo y las que aun no sean miembros de esta Coordinadora les invitamos a asistir.

+Info:









lunes, 27 de febrero de 2012

PARTICIPACIONES DE AEXPE

II Carrera por las enfermedades raras en
Extremadura

Badajoz, Avda de Huelva,
sábado 26 febrero 2012, 11:00 h
 
 
Más de 700 personas contribuyeron ayer a hacer más visibles las enfermedades raras, esas patologías poco frecuentes, en ocasiones con nombres complicados, que ponen del revés la vida de aquellos que la padecen y de sus familiares. Lo hicieron participando en la II Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras, organizada por la Federación Extremeña de Enfermedades Raras (Feder) en colaboración con el Club de Atletismo de Badajoz con motivo del día mundial de estas enfermedades.
Algo menos de la mitad de los asistentes realizaron una carrera de cinco kilómetros desde la avenida de Santa Marina, Colón, Ramón y Cajal y avenida de Huelva, y el resto optó por realizar este recorrido, aunque sólo de dos kilómetros, caminando. Las donaciones fueron de 6 y 3 euros, según participaron en la carrera o la caminata.
La delegada de Feder en Extremadura, Afra Gema Rabazo, agradeció la alta participación, con la que, según dijo, se está consiguiendo "que la sociedad no nos olvide y que conozcan el problema".
Uno de los temores de Feder es que por la crisis se recorten las ayudas a los tratamientos, algo que en Extremadura no está sucediendo "pero sí se han suprimido líneas de financiación para investigación a nivel nacional", según explicó Estrella Mayoral, coordinadora del servicio de orientación e información de Feder.
La principal reivindicación de este colectivo es la creación de una unidad de referencia específica en Extremadura, que no existe, así como la necesidad de potenciar el Registro de Enfermedades Raras, que aunque se creó en el 2004 y tiene unos 4.000 enfermos registrados "hay profesionales que lo desconocen y no comunican los casos".

La Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis AEXPE, estuvo presente en esta II Carrera de Enfermedades Raras, con su presidente al frente Francisco Trejo Simoes.

lunes, 6 de junio de 2011

PARTICIPACIONES DE AEXPE

 XX Jornada Anual de Convivencia de ACEADE
Córdoba

El pasado día 4 de Junio se celebró la XX jornada anual de convivencia de ACEADE en el Parador de "La Arruzafa".
La jornada científica se inició a las 11:00:

Coordinada por el Doctor Collantes Estévez, Jefe del Servicio de Reumatología del H. U. Reina Sofía y Director Técnico de ACEADE.

11:00 Presentación de la Jornada.
11:15 Apertura por Dª Isabel Baena, Delegada Provincial de Salud de la Consejería de la Junta de Andalucía.
11:30 1ª ponencia ganador II Premio Iberoamericano "José Román"
12:00 2ª ponencia accesit II Premio Iberoamericano "José Román"
12:30 Entrega de premios.
13:00 Coloquio.

A continuación, sobre las 14:00 se celebró la jornada de convivencia:

• Aperitivos y Almuerzo.
• Entrega de los Títulos de Socio de Honor.
• VI Encuentro Hispano-Luso



Fuente texto: http://www.aceade.es/joomla/index.php/eventos/140-xx-jornada-anual-de-convivencia-aceade
Fuente y más vídeos:
http://www.youtube.com/watch?v=6YVjUabBsgs

domingo, 8 de mayo de 2011

PARTICIPACIONES DE AEXPE

GUADALAJARA PROTAGONIZA EL DÍA MUNDIAL DE LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE.

Guadalajara ha acogido el Congreso Nacional de Espondilitis “Construyendo Futuro”, organizado por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis. La reunión analizó el papel del movimiento asociativo en el abordaje de esta patología y contaba con la presencia de representantes de las asociaciones de pacientes de espondilitis más importantes en el ámbito nacional.
La aplicación de la nueva Estrategia Nacional de las Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas del Sistema Nacional de Salud repercute positivamente en el manejo de los pacientes con espondiloartritis. Este plan ofrece una serie de medidas que permitirán reducir el tiempo de diagnóstico de la enfermedad y mejorar la calidad asistencial a los pacientes.
Para Isabel Rivero, presidenta de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis, “la espondilitis es una enfermedad que produce un gran impacto en el paciente y su entorno social y laboral, por lo que es necesario poner en marcha medidas que permitan evitar la discapacidad que produce la inflamación. La aplicación de la nueva Estrategia Nacional de Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas del SNS aportará una serie de mejoras prácticas que repercuten positivamente en la calidad de vida del paciente”.
Éste es uno de los principales temas a tratar en el Congreso Nacional de Espondilitis, “Construyendo Futuro”, organizado por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis Anquilosante, con la colaboración de Abbott, que se celebró durante los días 7 y 8 de mayo en Guadalajara. La espondilitis anquilosante forma parte de las enfermedades reumáticas que, según datos del estudio “Costes de la incapacidad temporal por enfermedades reumáticas en España”, supusieron un gasto de 1.678 millones de euros en incapacidades laborales temporales en 2007 (último año del que se tienen datos).
Otro de los objetivos de la reunión es reflexionar sobre cuál es el papel del movimiento asociativo y cómo influye en la mejora de la calidad de vida de las personas con espondilitis y de su entorno. Para ello, el congreso cuenta con la participación de representantes de las principales asociaciones de pacientes de espondilitis de nuestro país. Para el Dr. Eduardo Úcar, presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER), “la labor de las asociaciones de pacientes es muy importante para tener un paciente informado y activo, un factor vital en esta patología. Por ello, desde la SER queremos apoyar la labor de las asociaciones como parte importante en el manejo de las espondilitis”.
Las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental para informar y mejorar el conocimiento sobre las enfermedades reumáticas. Los pacientes encuentran en las asociaciones un entorno con personas que han vivido su misma experiencia, lo que les ayuda a comprender y a afrontar mejor la patología. Al mismo tiempo, las asociaciones permiten a los pacientes unir esfuerzos para obtener mejoras que le ayuden a afrontar su enfermedad.

Fuente: lacronic@ de Guadalajara



Resumen, a cargo de Isabel Rivero (Presidenta de la Coordinadora Nacional de Espondilitis Anquilosante), del Congreso celebrado en Guadalajara sobre dicha enfermedad.



Reflexión personal con la que finaliza Pedro Plazuelo (presidente de la Asociacion de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada, AEEF) su intervención en el II Congreso Nacional de Espondilitis de Guadalajara.



Segunda parte de la exposición ofrecida por Pedro Plazuelo (presidente de la Asociacion de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada, AEEF) en el II Congreso Nacional de Espondilitis de Guadalajara.

Más información: http://www.redpacientes.com/

miércoles, 23 de marzo de 2011

PARTICIPACIONES DE AEXPE

I Torneo de Padel por las Enfermedades Raras en Extremadura

"Por la ESPERANZA de un mundo mejor"
Badajoz, Universidad,
1, 2 y 3 de Abril


Queridos amigos, después de nuestra grata experiencia con el deporte solidario en Extremadura tras la I Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras, el mundo del Padel nos ofrece organizar un torneo solidario por las Enfermedades Raras.
Esta vez contamos con la colaboración altruista y solidaria de la Universidad de Extremadura y la escuela de Tenis-Padel Sportem que llevarán la organización técnica de la prueba, además de la colaboración de BMW y Padel x 3 en el patrocinio del Torneo. Pasaremos un fin de semana de competición deportiva y además tendremos un bar solidario en el que podremos comer en familia para que sea una gran fiesta del padel solidario.
Esperamos unir aún mas el mundo del deporte solidario con nuestro colectivo de afectados por las Enfermedades Raras.
Espero que todos los aficionados al Padel participeis en el evento para ayudarnos a dar visibilidad a las familias de afectados por las Enfermedades Raras y pensad que sólo con la inscripción ya habreis ganado el mejor partido del año.

Teneis nuestro cariño y el de todos los afectados.

Un abrazo

Antonio C. Cerrato Sánchez

Delegado FEDER Extremadura

martes, 8 de marzo de 2011

PARTICIPACIONES DE AEXPE

I Carrera por las enfermedades raras en
Extremadura

"Por la ESPERANZA de un mundo mejor"
Badajoz, Avda de Huelva,
domingo 27 febrero 2011, 11:00 h


El domingo 27 de Febrero del 2011, se diputó en las calles de Badajoz la I Carrera por las Enfermedades Raras en Extremadura. Organizada por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). La Carrera comenzó a las 11:00 horas de la mañana, discurrió por las calles de Huelva, Ramón y Cajal, Colón y Santa Marina. Después tuvo lugar una Caminata por la Salud y se desarrollo sobre el mismo trazado. Posteriormente tuvieron lugar las demás pruebas con un número de vueltas en acorde a las edades. La exibición de Velocidad Absoluta y la Marcha Atlética.
Una vez terminadas las pruebas, se leyó un manifiesto a cargo de FEDER, para terminar con un sorteo de regalos.
La Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis AEXPE, estuvo presente en esta I Carrera de Enfermedades Raras,  con su presidente al frente Francisco Trejo Simoes.