DÍA MUNDIAL EA

ESPONDILITIS ANQUILOSANTE MUCHO MAS QUE UN DOLOR DE ESPALDA

La Espondilitis Anquilosante (EA), que el 5 de mayo conmemora su Día Mundial, es una enfermedad reumática inflamatoria crónica que va mucho más allá de un dolor de espalda. EFEsalud ha hablado con un especialista y un paciente, y recoge el lanzamiento de una campaña para dar más visibilidad a esta patología

Enfermedades como la uveítis, la psoriasis y las enfermedades inflamatorias intestinales se producen en la mitad de los pacientes con Espondilitis Anquilosante (EA), que afecta en España a unas 500.000 personas.

Una campaña, que lleva por título “¿Sabías que la Espondilitis Anquilosante pude ser mucho más que un dolor de espalda?”, impulsada por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) y la biofarmacéutica AbbVie pone el acento en este Día Mundial en las manifestaciones extra-articulares de esta enfermedad.

La EA impacta fundamentalmente en las articulaciones de la columna espinal y en las sacroilíacas, la zona de unión de la columna con las caderas; afecta por igual a mujeres y hombres.

El especialista

El doctor Jesús Sanz, adjunto del servicio de reumatología del hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid) resalta, entrevistado por EFEsalud, que esta enfermedad “fija y anquilosa” las articulaciones y es “muy invalidante”.

“Es una enfermedad que aparece en gente joven, entre los 18 y 30 años, y si antes el diagnóstico estaba en 10 años, ahora la media, con las nuevas tecnologías, abordajes y la colaboración de la atención primaría está en cinco”, señala el doctor.

La espondilitis anquilosante viene acompañada de uveítis (inflamación del ojo que cursa con dolor, enrojecimiento y alteraciones de la visión) en uno de cada tres pacientes; psoriasis en un 15 por ciento; y un 10 por ciento puede desarrollar enfermedad inflamatoria intestinal como, por ejemplo, enfermedad de Crohn.

El doctor Jesús Sanz, reumatólogo del hospital Puerta de Hierro-Majadahonda (Madrid)/EFE

Pedro Plazuelo, presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE)/EFE

Fuente y + info sobre el artículo: https://www.efesalud.com/espondilitis-anquilosante-mucho-mas-dolor-espalda/

DÍA MUNDIAL EA

HOY 5 DE MAYO DÍA MUNDIAL DE LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

 

 

DÍA MUNDIAL DE LA ESPONDILITIS

Con motivo del Día Mundial de la Espondilitis el próximo 5 de Mayo se reúnen las asociaciones de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis en Fuenlabrada.

• Los pacientes que están bien informados “consiguen una mayor mejoría” que aquellos que no lo están.
• “El asociacionismo en la sanidad ha cobrado un papel esencial”.
• Un diagnóstico precoz reduce el impacto de la enfermedad y sus costes asociados, entre los que destacan los laborales.

La opinión: Isabel Rivero

Presidenta de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis   

*La espondilitis anquilosante es una enfermedad muy poco conocida, en la que, por la inflamación persistente en la columna vertebral, se produce una tendencia a la limitación de la movilidad. Eso se llama “anquilosis”.

Una parte de los pacientes presentan, además, artritis periférica y entesitis (es decir, inflamación de los tendones). Está presente en 1 ó 2 de cada 1.000 personas. Los síntomas aparecen normalmente antes de los 45 años, habitualmente entre los 15 y los 30 años.

Ocurre en ambos sexos, predominando en hombres en una proporción de 3 a 1 con respecto a las mujeres. Lo que acabo de decir es lo habitual, pero tengan en cuenta que también aparece en niños.

Hace unos años la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis elaboró un decálogo de reivindicaciones que, sigue siendo válido hoy. En resumen demandamos más recursos: para concienciar a la sociedad del impacto de la patología y para aumentar la calidad de vida de las personas con espóndiloartropatías. Esto implica disponer de: recursos humanos, tecnológicos, materiales y económicos.

He de decir que en casi todas las CCAA se han hecho esfuerzos enormes en todos los sentidos y que somos atendidos por unos profesionales magníficos que nos suelen procurar el tratamiento (farmacológico y no farmacológico) que necesitamos. El trabajo multidisciplinar que acabamos de comenzar en torno a la Estrategia Nacional de Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas va en ese sentido y aplaudimos al gobierno por su impulso. Algunas CCAA también están avanzando en este sentido.

Sin embargo veo y leo noticias y tengo miedo. El entorno económico en el que nos encontramos actualmente ha abierto una serie de debates en relación al coste de la sanidad española y las medidas que habría que tomar para reducir la llamada “factura sanitaria”. Llegados a este punto creo necesario reivindicar que las cuestiones económicas no se deben anteponer a la salud y la calidad de vida de los pacientes ni deben repercutir en la calidad asistencial de nuestra sanidad. Este punto es especialmente importante en las personas con enfermedades de origen musculoesquelético.

El coste que estas enfermedades provocan se puede reducir mediante la implantación de medidas que permitan realizar un diagnóstico y un tratamiento temprano de la patología, lo que reduciría el impacto que ésta provoca en el paciente y su entorno laboral y familiar, así como el coste que estas incapacidades provocan en España. Supeditar la implantación y/o continuidad de estas medidas a la situación económica sería perjudicial y erróneo, ya que por una parte, dejaríamos de lado algo tan importante como la calidad de vida de los pacientes. Y, por otro, sería una medida que podría reducir el coste a muy corto plazo, pero sería un ahorro irreal, ya que el importe del gasto que estas enfermedades provocarían debido a las incapacidades temporales superaría con creces al de ese ahorro cortoplacista.

Querría también decir en este día de concienciación mundial a todas las personas con espondilitis que hay muchas asociaciones de pacientes que les pueden ayudar a sobrellevar mejor la carga de su enfermedad.  

*Este artículo ha sido extraido de la web:

www.reumatologiasalud.es

                  

Nota de prensa CEADE (PDF)

Fuente: http://espondilitisfuenlabrada.es

DÍA MUNDIAL DE LA EA

I DÍA MUNDIAL DE LAS ESPONDILOARTROPATÍAS.
Salamanca, 8 de mayo de 2010.

Con motivo de la celebración por vez primera del Día Mundial de las Espondiloartropatías, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEDADE) ha organizado un Congreso en Salamanca del 7 al 9 de mayo de 2010.Un Congreso para dar respuesta a muchas preguntas, reforzar la implicación de los afectados y sus familiares en el tratamiento de la enfermedad y fomentar la responsabilidad de todos los agentes implicados para llegar a ser considerada un problema social.
Por ello, se contará con la participación de dos deportistas, ambos pluricampeones de natación, que ofrecerán comunicaciones tendentes a conseguir un refuerzo de la motivación y un compromiso individual en relación con las disciplinas que exige la enfermedad. Así, podremos escuchar una Conferencia ofrecida por DAVID MECA y otra por JOSÉ ANTONIO ARÁEZ.Asimismo, contaremos con respetados especialistas en Reumatología y Podología como son el Dr. Javier del Pino y el Dr. Bernardino Basas.También se analizará el impacto social que provocan en España estas enfermedades reumáticas.
El Congreso se celebra en Salamanca por ser esta ciudad donde tiene su sede actualmente la Coordinadora Nacional. Las instalaciones del Hotel Doña Brígida (Urb. Vega de Salamanca, Villamayor de La Armuña, 923 33 70 20) serán el marco donde se desarrolle.
Asistirán representantes de todas las Asociaciones de Espondilitis de España, los homólogos de la Coordinadora Nacional portuguesa, los socios y socias de la Asociación Salmantina de Espondilitis, así como todo el público interesado en la temática.

C.E.D.A.D.E.
C/La Bañeza 7. Casa de las Asociaciones. 37006 Salamanca. Tf.: 692311519. e-mail: espondilosalamanca@yahoo.es

CONGRESO INTERNACIONAL DE ESPONDILITIS
III CONGRESO IBÉRICO SOBRE ESPONDILOARTROPATÍAS
-CRONOGRAMA-
ENTIDAD ORGANIZADORA:
COORDINADORA ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE ESPONDILITIS
C/ LA BAÑEZA 7, “CASA DE LAS ASOCIACIONES”. 37006 SALAMANCA
TFS. 646 634 590 - 692 311 519
Correo-e espondilosalamanca@yahoo.es
PRESIDENTE: MANUEL PUPARELLI MURAT
RELACIONES INSTITUCIONALES:
Mª DEL CARMEN M. PASCUAL
RAQUEL MARTÍN-GARAY SÁNCHEZ

CRONOGRAMA DEL CONGRESO

VIERNES 07/05/201012.30:Recepción en el Palacio de La Salina, Sede de la Diputación de Salamanca.
13.00:Suelta de Globos en el Claustro del Palacio de La Salina.
Lectura del Manifiesto del Primer Día Mundial de las Espondiloartropatías.
14.30:Vino de Bienvenida en el Hotel Doña Brígida.
16.30:Entrega de documentación a los participantes.
16.40:Presentación del Congreso.Conferencias:16.45:Ponencia 1:
“Conferencia sobre Motivación, Superación y Desarrollo Personal”.
D. David Meca. Pluricampeón Mundial de Natación.
17.50:Ruegos y Preguntas.
18.00:Pausa-Café.
18.30:Ponencia 2:
“Los protocolos de actuación en Espondilitis e investigaciones actuales.”
Dr. D. Javier Del Pino. Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de Salamanca.
18.50:Ponencia 3:
“Mi experiencia como deportista de competición y afectado de espondilitis.”
D. José Antonio Aráez. Campeón de España de Natación.
19.10:Ponencia 4:“Impacto social de las enfermedades reumáticas en España”. Presentación de los resultados del estudio “Salud y Trabajo”.
Afectad@ de Espondiloartritis.
19.30:Ruegos y Preguntas.
19.40:Visionado del cortometraje “Diario de Manuel”.19.55:Despedida.
21:30:Cena de Honor.

SÁBADO 08/05/2010

09.30:Reunión Ibérica- Encuentro hispano-luso: representantes españoles y portugueses. Experiencia española, experiencia portuguesa. Comunicación de una Asociación española y comunicación de la Asociación Nacional Portuguesa.
11.00:Ponencia 5.“La afectación del pie en la Espondilitis. Especial atención a la fascitis plantar”.
Dr. D. Bernardino Basas. Médico especialista en Podología.
11.30:Pausa-café.
12.00:Asamblea de la Coordinadora Nacional.
14.00:Comida.
18.00:Actividad Cultural en la ciudad de Salamanca.
Visita a la Exposición Ieronimus. Visita al Museo de la Automoción.
20.00:Tiempo de Convivencia.

DOMINGO 09/05/2010

10.00:Evaluación, Conclusión y Despedida.-