EL ATLAS DE LA ESPONDILOARTRITIS AXIAL EN ESPAÑA 2017
"Gran día para los pacientes afectados de #espondiloartritis hemos hecho realidad un sueño. Hemos tardado, hemos trabajado mucho pero ya es una realidad que se mide y muestra datos......Ahora a seguir trabajando. Gracias a Sociedad Española de Reumatología al Comité de de expertos a Novartis por apoyarnos a Max Weber a LiRE a profesionales y pacientes y a todos los que de forma directa o indirecta habéis apostado por este gran proyecto. Es un gran día y debemos estar felices pero esto sigue adelante así que a coger fuerzas......"
Pedro Plazuelos Ramos, Presidente de CEADE, Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis
COMUNICADO DE PRENSA
Según los resultados de los pacientes encuestados, el retraso diagnóstico medio se sitúa en más de 8 años, reduciéndose a 2,5 años, desde 2009. El retraso diagnóstico repercute en el daño estructural y en la pérdida de calidad de vida que produce la enfermedad sobre los pacientes.
En España, aproximadamente 500.000 personas1 sufren esta enfermedad inflamatoria crónica que afecta a las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral2,3 provocando un gran dolor, daño estructural y fusión de las vertebras, con un alto nivel de discapacidad, además de un fuerte impacto psicológico y en la calidad de vida global del pacientes.
Lo que más preocupa a los pacientes son los aspectos relacionados con la evolución de la enfermedad, los daños estructurales, la degeneración física y las limitaciones para realizar actividades de la vida diaria. Los pacientes temen perder su movilidad y la autonomía que les convierta en personas dependientes.
Madrid, 21 de abril de 2017 — La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER – grupo GRESSER-) y Novartis, han presentado hoy en Madrid el ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’. Este informe, basado en los resultados de la mayor encuesta global realizada a pacientes con espondiloartritis axial, en su mayoría con espondilitis anquilosante (EA), a nivel nacional, analiza el estado de esta patología reumatológica de manera integral para convertirse en una herramienta de utilidad para asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, investigadores y gestores sanitarios.
El ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España’ pretende visibilizar el impacto de esta enfermedad y las limitaciones que produce sobre la salud física y psicológica en el desempeño de la actividad laboral y en el entorno familiar de los pacientes para promover un diagnóstico precoz, una atención de calidad, el acceso a los tratamientos adecuados y, en definitiva, la mejora de la calidad de vida de quienes la padecen.
Según el presidente de CEADE, D. Pedro Plazuelo, la relevancia de este informe radica en que “aunque en la actualidad se está avanzando, se conoce más acerca de la espondilitis y se intenta diagnosticar lo antes posible, todavía estamos muy lejos de lo que se considera un tiempo prudencial para descubrir la enfermedad antes de que no haya marcha atrás”. Además, señala, “existen muchas desigualdades entre comunidades autónomas, y creemos que es importante reseñar este hecho para que a todos se les trate por igual dentro del territorio nacional”.
En palabras del profesor de la Universidad de Sevilla, el Dr. Marco Garrido, “resultaba necesario comprender mejor el verdadero sufrimiento y las limitaciones a las que se enfrentan las personas afectadas por la patología desde una perspectiva integradora, incluyendo la evidencia científica, el conocimiento de expertos en la materia y la perspectiva del paciente”. El Dr. Garrido incide en el papel visibilizador del informe, ya que permite “arrojar luz sobre las barreras y limitaciones que sufren los pacientes, sus miedos y esperanzas, los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, los costes de la enfermedad y los efectos en la calidad de vida”.
La EA es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones sacroilíacas y a la columna vertebral2,3. Como consecuencia de dicha inflamación, estas articulaciones tienden a soldarse entre sí provocando una limitación de la movilidad del paciente, así como rigidez y dolor a este nivel1. Esta patología reumatológica, la más frecuente de todas las espondiloartritis, se suele detectar en varones de entre 20 y 30 años aunque, en la última década, ha aumentado la detección entre las mujeres, quienes suelen padecer una forma menos severa. En España, se estima que cerca de 500.000 personas padecen esta enfermedad1 y cada año se registran aproximadamente 7 casos nuevos por cada 100.0000 habitantes1. Además, la EA puede asociarse a otras patologías que afectan a la piel, como la psoriasis, al intestino, como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa, o al ojo, como la uveítis1.
El perfil del paciente con EA en su forma clásica y tradicional corresponde, según la facultativo especialista del Área en Reumatología del Hospital Universitario La Paz y miembro de la junta directiva de GRESSER, la Dra. Victoria Navarro, “a un chico joven, habitualmente menor de 45 años, con dolor lumbar o en nalgas de varios meses de duración debido a la existencia de inflamación en las articulaciones sacroilíacas. Esta inflamación habitualmente se manifiesta como dolor lumbar o incluso en las nalgas y suele empeorar cuando la persona deja de hacer actividad y mejora cuando la persona está en movimiento”. De todos modos, aunque este es el perfil tradicional, “en los últimos años también se está viendo que la enfermedad es bastante frecuente en mujeres jóvenes, menores de 45 años, cuyo diagnóstico pasa desapercibido con mayor frecuencia porque suelen presentar una forma menos severa de la enfermedad”. Además, señala que “puesto que tiene un carácter hereditario, muchos pacientes tienen el gen que se asocia a la enfermedad (HLA-B27) o algún familiar con espondiloartritris o alguna de las manifestaciones que se asocian a esta enfermedad, como la uveítis, enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad Crohn, colitis ulcerosa, o psoriasis”.
La detección precoz: clave para frenar la EA
El ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’ pone el foco en un aspecto fundamental para los pacientes: el retraso diagnóstico, que se traduce en 8,5 años de media. A pesar de que la edad media de los primeros síntomas asociados a la enfermedad es de 24,4 años, la de diagnóstico es de 33 años. De hecho, uno de los factores clave reconocidos para frenar la progresión de la enfermedad y el daño estructural es su detección precoz. El retraso diagnóstico influye negativamente en la sintomatología que presentan los pacientes, que hace que se vean limitados en actividades cotidianas como hacer deporte, limpiar su casa o conducir y que les obliga a bajar la frecuencia con la que realizan viajes, acuden a bares o restaurantes o mantienen relaciones sexuales.
Además, en ocasiones deben realizar pequeños cambios adaptativos para sobrellevar las molestias y reducir el dolor, como cambiar de coche o comprar zapatos especiales. Tras el diagnóstico, los pacientes suelen invertir en cuidados complementarios para su salud, como terapias rehabilitadoras o ejercicio físico, una media de 115 euros mensuales. En opinión del Dr. Garrido, “los pacientes deben asumir importantes desembolsos económicos que se cifran en más de 1.000 euros anuales de media, derivados de los costes sanitarios y no sanitarios, lo que supone una importante merma para su economía”.
Para el Sr. Plazuelo, no hay duda de la necesidad de propiciar avances para “diagnosticar lo antes posible porque si la patología no está muy avanzada puede que no sufras demasiadas limitaciones o pérdida de movilidad, y que el impacto de la enfermedad no sea muy grande en tu día a día”. En su opinión, “cuanto antes se diagnostique, antes se podrá empezar a poner tratamiento, y es imprescindible estar bien tratado cuando se padece esta enfermedad”.
En este sentido, la Dra. Navarro pone el foco en el reto que supone el diagnóstico, y que estriba en que “las articulaciones que se inflaman en esta enfermedad son muy profundas y no se notan a simple vista, lo cual es un signo completamente distintivo de otras enfermedades reumáticas que afectan a articulaciones visibles. “A esto se suma que el principal síntoma de la enfermedad es el dolor lumbar, muy frecuente en la población general”. Sin embargo, “solo el 5% de las personas que normalmente tienen dolor de espalda padece esta enfermedad. Por tanto, es necesario implantar herramientas que nos permitan identificar qué pacientes con dolor de espalda tienen una mayor probabilidad de tener una espondiloartritis, así como el fácil y rápido acceso de estos al reumatólogo”, recalca.
A esto hay que sumar el enorme deterioro del estado emocional de los pacientes, derivado del dolor crónico y la pérdida de funcionalidad, que según el Dr. Garrido hace que comorbilidades como la “ansiedad, la depresión y los trastornos del sueño tengan mayor prevalencia en estos pacientes que incluso las enfermedades físicas. Ello muestra claramente que es necesario asegurar el acceso a la asistencia psicológica o psiquiátrica para todos aquellos pacientes que la demanden o la necesiten”.
Miedos y esperanzas del paciente con EA
Otro aspecto importante que evidencia el informe son los miedos y esperanzas de los pacientes con espondiloartritis, redundando en el fuerte impacto de la patología en la calidad de vida, tanto en el plano psicológico, como social y laboral. Entre los principales temores de los encuestados sobresalen los aspectos relacionados con la evolución de la enfermedad (30%), los daños estructurales y la degeneración física (58%) y las limitaciones para realizar las actividades de su vida diaria (28%). Una vez diagnosticados, el 22,7% de los pacientes tiene la esperanza de frenar su enfermedad, el 18,6% anhela la curación de la patología, el 16,8% desearía eliminar el dolor y el 11,40% mejorar su calidad de vida.
Respecto a los objetivos de tratamiento, destaca por parte de los pacientes la aspiración de que la terapia les ayude a reducir y eliminar el dolor (77,6%), recuperar la movilidad (51%), mejorar su calidad de vida (17,8%), evitar el daño estructural (16,8%) y curar definitivamente su enfermedad (14,4%). El Dr. Garrido respalda estos datos, de modo que “entre las prioridades de los pacientes destacan la curación y la reducción del daño estructural. Además, un gran número de pacientes tienen miedo de perder su trabajo, de aumentar las limitaciones y convertirse en personas dependientes como consecuencia de la enfermedad”.
La Dra. Navarro refrenda la necesidad de no desoír los miedos y necesidades de quienes padecen esta enfermedad, haciendo realidad su objetivo de recibir el tratamiento adecuado mediante la implementación de la terapia idónea para cada paciente. En este sentido, “aunque en los últimos 15-20 años se ha avanzado muchísimo, tanto en el diagnóstico como en el seguimiento y, especialmente, en las oportunidades de tratamiento para los pacientes con EA, como las terapias biológicas, a veces estos esfuerzos han sido transitorios y no se han mantenido en el tiempo. Ha habido programas de derivación o detección precoz, pero debido a los recursos limitados, éstos han durado solamente un periodo corto y no se han mantenido”. En este plano, el Dr. Garrido determina que, según el estudio, “el 83% de los pacientes que seguían terapia biológica declaraban encontrarse mejor o mucho mejor, lo cual nos evidencia la necesidad de seguir apostando por terapias efectivas”.
Para el experto, es importante reseñar las propuestas de mejora y recomendaciones que el informe facilita a los pacientes, y que pueden colaborar en aumentar sustancialmente su calidad de vida. Entre otros aspectos, explica que los pacientes deben conocer e informarse acerca de la enfermedad: “ser un paciente informado ayuda a encajar mejor la patología y a tomar las medidas necesarias para mejorar la calidad de vida. Así, por ejemplo, el estudio ha puesto de relieve como ser miembro de una asociación ayuda a mejorar el estado emocional de los pacientes. También conocer la experiencia de otros pacientes al recibir tratamiento fisioterapéutico o practicar actividades físicas saludables ayuda a concienciarse acerca de su importancia”. Además, “la atención psicológica y los grupos de autoayuda son importantes para afrontar mejor la enfermedad y sus consecuencias y mantener un buen estado emocional”, considera.
En el plano fisiológico, el profesor indica que “el descanso durante al menos 7 horas diarias y siguiendo horarios estables es vital para luchar contra la fatiga y el agotamiento que produce esta enfermedad”. Por último, pone el acento en la comunicación médico-paciente, permitiendo que “los pacientes sean capaces de solicitar a sus médicos los tratamientos más adecuados a su estado de salud”.
Un obstáculo para el desarrollo profesional
Los pacientes con EA a menudo ven truncadas sus aspiraciones profesionales debido a su condición. Así, al hilo de las consecuencias en el plano laboral, el estudio destaca que, de aquellos participantes en activo (50,2%), más de la mitad (53,3%) ha tenido algún problema en el trabajo debido a su enfermedad en los últimos 12 meses, el 35,2% ha estado de baja por causa de la enfermedad, el 12,4% ha solicitado días de permiso o excedencia por la EA y el 13,1% tuvo que reducir su jornada laboral en ese mismo periodo de tiempo. Además, hasta el 59,6% afirma haber tenido problemas para cumplir su horario, el 21,1% considera que su trabajo se ha resentido debido a la espondilitis con, por ejemplo, la falta de promoción, y hasta el 9,2% ha llegado al punto de tener que cambiar de profesión.
Por otro lado, en el caso de los encuestados en desempleo, el 61,3% afirma que perdió su trabajo a causa de la patología, y el 31,9% cree que su elección laboral estuvo o está condicionada por la espondilitis. A la hora de buscar oportunidades laborales, los pacientes también deben asumir dificultades añadidas: el 86,3% piensa que le resultaría complicado acceder a un nuevo puesto a causa de la EA.
En este sentido, el Sr. Plazuelo asegura que “la espondilitis te limita mucho, tanto a nivel social como laboral. Las espondiloartritis son enfermedades que cursan en brotes y que producen mucho dolor. Son crónicas e incapacitantes, y en muchos casos tienes que dejar tu trabajo de toda la vida y reinventarte. Pero no todo el mundo tiene esa capacidad. Algunas personas precisan de apoyo psicológico, jurídico, o de otros tipos, para poder afrontar la nueva situación que les toca vivir”.
La Dra. Angels Costa, Responsable de la relación con los pacientes de Novartis Farmacéutica España, apunta al compromiso de Novartis con las enfermedades reumatológicas: “con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías reumatológicas, Novartis centra parte de su investigación en afecciones como las espondiloartritis, para las que existen grandes necesidades médicas no cubiertas”. En este sentido, la experta enfatiza que “es un verdadero orgullo para Novartis haber formado parte de la elaboración de este informe, que estamos seguros ofrecerá una completa visión del estado de la espondilitis a nivel nacional, y que cambiarán el paradigma de tratamiento y abordaje de estos pacientes desde el ámbito sanitario”, finaliza.
Referencias
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2. Boonen A, Linden SM Van Der. The Burden of Ankylosing Spondylitis LIFE. 2006;78.
3. Rudwaleit M, Khan MA, Sieper J. Commentary: The challenge of diagnosis and classification in early ankylosing spondylitis: Do we need new criteria? Arthritis Rheum. 2005;52(4):1000-1008
