Bienvenidos/as a AEXPE. La espondiloartritis anquilosante puede ser una enfermedad debilitante que se manifiesta principalmente con lumbalgia crónica y rigidez, y también puede acompañarse de artritis, inflamación ocular y/o del tubo digestivo. Son una familia heterogénea de enfermedades reumáticas interrelacionadas. La espondilitis anquilosante es la más frecuente de todas las espondiloartritis. Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica, que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral. La padecen generalmente personas jóvenes y, especialmente, hombres entre los 15 y 25 años. En las mujeres suele ser más leve y, por ello, muchas veces es más difícil de diagnosticar. + Info en CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

domingo, 8 de mayo de 2011

PARTICIPACIONES DE AEXPE

GUADALAJARA PROTAGONIZA EL DÍA MUNDIAL DE LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE.

Guadalajara ha acogido el Congreso Nacional de Espondilitis “Construyendo Futuro”, organizado por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis. La reunión analizó el papel del movimiento asociativo en el abordaje de esta patología y contaba con la presencia de representantes de las asociaciones de pacientes de espondilitis más importantes en el ámbito nacional.
La aplicación de la nueva Estrategia Nacional de las Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas del Sistema Nacional de Salud repercute positivamente en el manejo de los pacientes con espondiloartritis. Este plan ofrece una serie de medidas que permitirán reducir el tiempo de diagnóstico de la enfermedad y mejorar la calidad asistencial a los pacientes.
Para Isabel Rivero, presidenta de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis, “la espondilitis es una enfermedad que produce un gran impacto en el paciente y su entorno social y laboral, por lo que es necesario poner en marcha medidas que permitan evitar la discapacidad que produce la inflamación. La aplicación de la nueva Estrategia Nacional de Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas del SNS aportará una serie de mejoras prácticas que repercuten positivamente en la calidad de vida del paciente”.
Éste es uno de los principales temas a tratar en el Congreso Nacional de Espondilitis, “Construyendo Futuro”, organizado por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis Anquilosante, con la colaboración de Abbott, que se celebró durante los días 7 y 8 de mayo en Guadalajara. La espondilitis anquilosante forma parte de las enfermedades reumáticas que, según datos del estudio “Costes de la incapacidad temporal por enfermedades reumáticas en España”, supusieron un gasto de 1.678 millones de euros en incapacidades laborales temporales en 2007 (último año del que se tienen datos).
Otro de los objetivos de la reunión es reflexionar sobre cuál es el papel del movimiento asociativo y cómo influye en la mejora de la calidad de vida de las personas con espondilitis y de su entorno. Para ello, el congreso cuenta con la participación de representantes de las principales asociaciones de pacientes de espondilitis de nuestro país. Para el Dr. Eduardo Úcar, presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER), “la labor de las asociaciones de pacientes es muy importante para tener un paciente informado y activo, un factor vital en esta patología. Por ello, desde la SER queremos apoyar la labor de las asociaciones como parte importante en el manejo de las espondilitis”.
Las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental para informar y mejorar el conocimiento sobre las enfermedades reumáticas. Los pacientes encuentran en las asociaciones un entorno con personas que han vivido su misma experiencia, lo que les ayuda a comprender y a afrontar mejor la patología. Al mismo tiempo, las asociaciones permiten a los pacientes unir esfuerzos para obtener mejoras que le ayuden a afrontar su enfermedad.

Fuente: lacronic@ de Guadalajara



Resumen, a cargo de Isabel Rivero (Presidenta de la Coordinadora Nacional de Espondilitis Anquilosante), del Congreso celebrado en Guadalajara sobre dicha enfermedad.



Reflexión personal con la que finaliza Pedro Plazuelo (presidente de la Asociacion de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada, AEEF) su intervención en el II Congreso Nacional de Espondilitis de Guadalajara.



Segunda parte de la exposición ofrecida por Pedro Plazuelo (presidente de la Asociacion de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada, AEEF) en el II Congreso Nacional de Espondilitis de Guadalajara.

Más información: http://www.redpacientes.com/

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