Bienvenidos/as a AEXPE. La espondiloartritis anquilosante puede ser una enfermedad debilitante que se manifiesta principalmente con lumbalgia crónica y rigidez, y también puede acompañarse de artritis, inflamación ocular y/o del tubo digestivo. Son una familia heterogénea de enfermedades reumáticas interrelacionadas. La espondilitis anquilosante es la más frecuente de todas las espondiloartritis. Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica, que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral. La padecen generalmente personas jóvenes y, especialmente, hombres entre los 15 y 25 años. En las mujeres suele ser más leve y, por ello, muchas veces es más difícil de diagnosticar. + Info en CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

jueves, 31 de enero de 2013

PSICOLOGÍA

ESTADO PSÍQUICO DEL ENFERMO DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
 
Todas las enfermedades crónicas, entre ellas la EA, pueden inducir trastornos emocionales, originándose una serie de procesos psicológicos que se pueden resumir en cinco puntos:
 
  1. Negación: Este fenómeno es especialmente peligroso y conlleva la no aceptación de la enfermedad.
  2. Cólera: Es la reacción del “¿por qué a mí? ”.
  3. Pactos: En este estado la persona suele “negociar” su enfermedad, a menudo con Dios. Ej. típicos basados en promesas del tipo “si me pongo bien voy a hacer...”
  4. Depresión: Representa el pesar natural ante un suceso y percepción del futuro no especialmente gratificante.
  5. Aceptación: Este es el estado ideal. Supone la puesta en marcha de los mecanismos necesarios que ayuden a que la persona asuma su limitación y utilice todos los recursos existentes que le proporcionen una futura mejor calidad de vida.
 Del: Dr. Norberto Gómez

Evidentemente no existe una forma “típica” de reaccionar. La forma de asumir el proceso va a estar condicionada por la personalidad individual, el estilo de vida, el estado de
la enfermedad y por el contexto social en el que ocurra. Cualquier trabajo psicológico debe estar orientado a llegar a la fase de aceptación lo más rápidamente posible. Y por supuesto controlar el riesgo de que la persona pueda quedarse estancada en cualquiera de las fases intermedias. Pero... ¿Porqué la depresión en los pacientes de EA?... Pues porque se sufre de pérdidas constantes y progresivas.
 
Desde el inicio de la enfermedad, en donde se pierde la salud y empieza la discapacidad hasta la pérdida de funciones, recursos, espacios sociales, competitividad y oportunidades. Así como el cambio de nuestra imagen corporal. Y para colmo el dolor. La importancia de entender la depresión en la EA permite al paciente vivirla con las menos regresiones posibles, lo que significa perder menos recursos de relación social y el concepto de uno mismo. Es preciso cambiar la necesidad de atención -auto compasión (buscando que los demás adivinen y consuelen) por la actitud de buscar la atención que se necesita en forma activa y responsablemente. O sea, tomar los medicamentos, hablar de lo que se siente en forma directa, llamar al dolor... dolor. Llorar por lo que se siente física y psicológicamente y decirlo, sin máscaras. Y no ocultarse en un “no pasa nada”.
 
Utilizar los medios de la medicina física que tanto nos enseñan. Así mismo, es muy importante informarse bien sobre la enfermedad y mantener unas abiertas relaciones sociales. Es aquí donde se recomienda la participación en grupos de terapia de apoyo psicológico y fisiológico. En este sentido son muy positivas las ASOCIACIONES, que proporcionan una información de máxima calidad, además de crear un marco idóneo donde las dudas, emociones y sentimientos pueden ser mejor atendidos y entendidos. El apoyo familiar es una de las bases más importantes para facilitar la adaptación a las nuevas circunstancias que se crean a causa de la EA, por lo que todos los allegados deben conocer los aspectos básicos del proceso patológico y contribuir a crear el clima propicio.
 
 

viernes, 25 de enero de 2013

GUÍAS

GUÍA DEL PACIENTE DE
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
 
 
 


jueves, 24 de enero de 2013

GUÍAS

GUÍA DE LA IMPORTANCIA DE LA REHABILITACIÓN EN LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
 
 
 


lunes, 21 de enero de 2013

GUÍAS

GUÍA DE EJERCICIOS RESPIRATORIOS
 
 
 

jueves, 17 de enero de 2013

GUÍAS

GUÍA DE LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
 


miércoles, 16 de enero de 2013

GUÍAS

GUÍA DE ESPONDILITIS: MATERIAL PARA PACIENTES
 
 


miércoles, 2 de enero de 2013

¿QUE ES LA EA?

Introducción

La espondilitis anquilosante es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí, provocando una limitación de la movilidad (de ahí el término anquilosante, que proviene del griego ANKYLOS y significa soldadura, fusión). Como resultado final se produce una pérdida de flexibilidad de la columna, quedándose rígida y fusionada.
En la espondilitis anquilosante las articulaciones sacroiliacas suelen ser las primeras en inflamarse. Después la inflamación suele implicar a otras articulaciones existentes entre las vértebras. La inflamación producida tiende, con el tiempo, a fusionar o soldar las vértebras entre sí. Este proceso da lugar a una anquilosis de la columna que se manifiesta con rigidez y disminución de la movilidad del tronco y de la caja torácica.

 Criterios diagnósticos de la espondilitis anquilosante


Diagnóstico
  1. Criterios clínicos
    1. Dolor lumbar y rigidez durante más de 3 meses que mejora con el ejercicio, pero no alivia con el reposo.
    2. Limitación de la movilidad de la columna lumbar en planos frontal y sagital.
    3. Limitación de la movilidad de la columna lumbar en planos frontal y sagital.
  2. Criterios radiológicos
    • Sacroilitis grado > 2 bilateralmente, o
    • Sacroilitis grado 3-4 unilateralmente.
Grado
  1. Espondilitis anquilosante definida si el criterio radiológico se asocia al menos con un criterio clínico.
  2. Espondilitis anquilosante probable si
    • Están presentes los 3 criterios clínicos.
    • El criterio radiológico debe estar presente sin ningún signo o síntoma que satisfaga el criterio clínico. Otras causas de sacroilitis deben ser consideradas.

Etiología

No se conoce la causa por la que se produce esta enfermedad. Sin embargo, en los últimos años se está avanzando en el conocimiento de los mecanismos que desencadenan el proceso y en los posibles agentes responsables.

HLA-B27 positivo

Se conoce desde hace tiempo que la espondilitis anquilosante afecta con mayor frecuencia a las personas que presentan en sus células una señal específica. Esta señal se transmite por herencia genética y se denomina antígeno HLA-B27. El hecho de la transmisión genética de esta marca explica por qué la espondilitis anquilosante aparece con más frecuencia en determinadas razas y dentro de éstas en determinadas familias. La posesión del antígeno HLA-B27 parece causar una respuesta anormal de la persona a la acción de determinados gérmenes. Probablemente la conjunción de estos dos factores desencadene la enfermedad.
Una minoría escasa de personas con este antígeno padecerá la enfermedad, aun teniendo familiares con espondilitis anquilosante. Aproximadamente el 7% de la población española posee el antígeno HLA-B27. En este grupo, el riesgo de desarrollar la enfermedad es del 5%. Es decir, de cada mil personas, sólo setenta tienen esta señal en sus células, y de estas setenta, sólo cuatro desarrollarán la enfermedad.
El 5% de las personas con marcador HLA-B27 padecerán la enfermedad. Sin embargo, en el grupo de los que, además de tener el marcador HLA-B27, tienen familiares con espondilitis, la proporción de los que padecen la enfermedad es del 20%. De esto se deduce que, además del factor HLA-B27, es muy probable que existan otros factores determinantes aún no identificados.

Prevalencia de la espondilitis anquilosante

Es una enfermedad frecuente, sobre todo en la raza blanca (0.5-1% de la población). Habitualmente aparece en varones entre los 20 y 30 años de edad. En mujeres es menos frecuente y suele ser más leve.

Síntomas de la EA


Aparato musculoesquelético

Lo primero que nota la persona que tiene espondilitis anquilosante suele ser un dolor lumbar o lumbago, que se produce por la inflamación de las articulaciones sacroilíacas y vertebrales.Este dolor es de tipo inflamatorio, y se manifiesta de forma insidiosa, lenta y paulatina, no pudiendo precisarse con exactitud el instante en el que comenzó el síntoma. El lumbago aparece cuando el paciente se encuentra en reposo, mejorando con la actividad física. De esta forma el dolor suele ser máximo en las últimas horas de la noche y en las primeras de la madrugada, cuando el paciente lleva un largo rato en la cama. Esto obliga a la persona a levantarse y caminar para notar un alivio e incluso la desaparición del dolor.

Otros síntomas

La espondilitis anquilosante es una enfermedad sistémica, lo que significa que puede afectar a otros órganos del cuerpo. En algunas personas puede causar fiebre, pérdida de apetito, fatiga e incluso inflamación en órganos como pulmones y corazón, aunque esto último ocurre muy raramente. Puede haber una disminución de la función de los pulmones al disminuir la elasticidad del tórax lo cual, combinado con el tabaco, puede deteriorar la capacidad para respirar. Por lo tanto, las personas con espondilitis anquilosante deben evitar el hábito de fumar.
Es relativamente frecuente la inflamación de algunas de las partes del ojo (uveítis), que ocurren en una cuarta parte de las personas con espondilitis anquilosante y se manifiesta como dolor y enrojecimiento ocular (ojo rojo), precisando atención por el oftalmólogo.

Tratamiento de la espondilitis anquilosante

Actualmente no existe ningún tratamiento capaz de curar definitivamente la enfermedad. Sin embargo, sí existen una serie de medicamentos eficaces y técnicas de rehabilitación que alivian el dolor y permiten una buena movilidad, con objeto de lograr una buena calidad de vida.
Los antiinflamatorios no esteroideos (AINEs) consiguen disminuir e incluso suprimir la inflamación articular, aliviando de esta forma el dolor y permitiendo un adecuado reposo nocturno. Estos fármacos no producen habituación (es decir, el paciente no se “acostumbra” a ellos), ni adicción, por lo que pueden tomarse en periodos prolongados de tiempo. Sin embargo, las personas con antecedentes de úlcera de estómago o de duodeno o con problemas de riñón deberán tener más precaución con su uso.
El pilar más importante en el tratamiento de la espondilitis es la rehabilitación permanente, es decir la realización de ejercicios físicos reglados y ejercicios respiratorios orientados a fortalecer la espalda, para evitar la rigidez y la pérdida de movilidad de la columna vertebral.
La práctica deportiva que permita la extensión de la espalda, y que mantenga la movilidad de los hombros y caderas, es muy recomendable. En este sentido, la natación es el mejor ejercicio, porque con ella se ejercitan de una forma equilibrada todos los músculos y articulaciones de la espalda, susceptibles de lesionarse por la enfermedad. Se deben evitar los deportes y ejercicios de contacto y colisión física, por la posibilidad de traumatismo articular y óseo. Así mismo, no son recomendables los deportes que, como el golf, obliguen a la flexión continua de la espalda.
En algunos pacientes con espondilitis anquilosante con una evolución más importante y cuando se ven afectadas otras articulaciones además de la columna vertebral, puede ser útil la administración de sulfasalazina o metotrexato, generalmente asociada a antiinflamatorios. También están disponibles en la actualidad los llamados medicamentos biológicos, que son medicamentos potentes dirigidos específicamente a los componentes de la respuesta inmunológica que están interviniendo en la enfermedad. Los autorizados en el momento actual son Infliximab y Etanercept (aunque aparecerán otros nuevos en el futuro), pudiéndose emplear en los casos en los que otros fármacos no han sido efectivos.
La cirugía contribuye poco al tratamiento de la espondilitis anquilosante. Sólo, de forma ocasional puede ser necesaria la intervención quirúrgica sobre articulaciones muy dañadas que tengan una movilidad muy escasa (fundamentalmente la cadera).

Comorbilidad de la espondilitis anquilosante

La espondilitis anquilosante se presenta como enfermedad aislada la mayoría de las veces, aunque, en algunos casos, puede asociarse a enfermedades inflamatorias del intestino o a psoriasis.

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