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CARTA DE DOLOR

 

Hola, me llamo Espondilitis Anquilosante, también conocida como EA y soy una enfermedad autoinmune crónica e invisible. Ahora estoy enganchada a tu vida. Hay otros alrededor, pero tu cuerpo me siente. Puedo atacarte en cualquier parte y cuando yo quiera. Puedo causarte un dolor severo y debilitante y que te sientas decaído. Hacerte sentir como si te hubieran pateado y como si te hubieran humillado o, si estoy muy de buen humor, puedo provocar que dejes de caminar y confinarte a tu cama, podrías estar en tu cama por días y semanas si tienes suerte.
 

¿Recuerdas cuando tú y la energía se divertían? Me he llevado tu energía y te he dado cansancio. Trata de divertirte ahora. También me he llevado tu sueño y en su lugar te he dejado una gran confusión en el cerebro. Puedo atacar tus ojos y puedo cegarte por unos días, unas semanas o unos meses dependiendo de que tan buen humor esté. Puedo atacar tu corazón, tus intestinos y tus pulmones cuando se me dé la gana. Incluso, puedo jugar con tu hígado y tu piel algunas veces si quiero. Puedo exprimir tu caja torácica muy fuerte, puedo sofocar tus pulmones y dejarte sin respirar, así que tendrás que aprender técnicas de respiración y harás ejercicios para hacerlo de nuevo. Te puedo hacer entrar en pánico, sacudirte y hacerte temblar o provocarte calor o frío mientras todo el mundo se sienta normal. Y claro, puedo hacerte sentir ansioso o deprimido también. Si tienes algo planeado o crees que pasarás un gran día, puedo llevarme eso también. No pediste tenerme, te escogí por varias razones: los virus de los que nunca te recuperaste, o tal vez fueron tantos años de mucho abuso físico y emocional, trauma o los dos. Bien, pues de todos modos estoy aquí para quedarme.
 

Escuché que visitarás a un doctor que puede deshacerse de mí. Estoy carcajeándome en el piso, ¡sólo inténtalo! Tendrás que visitar a muchos doctores, a muchos reumatólogos, a muchos neurólogos, a muchos acupunturistas, a muchos podólogos. Hasta podrás intentar encontrar a aquellos que te ayudarán de una forma efectiva. Te tomarás muchas y muchas pastillas, te pondrás muchas inyecciones, te harán miles de estudios, te harán transfusiones, tomarás pastillas para dormir, pastillas para la ansiedad, pastillas para la energía, te darán masajes, todo esto para sentirte mejor. Te dirán que si haces ejercicio apropiadamente, el dolor se irá, estarás inflamado. Te dirán que pienses positivamente y la mayoría de las personas no te tomarán en serio y cuando en verdad te sientas muy mal y le ruegues llorando a tu doctor o a cualquiera, sólo que hagan que te sientas mejor. Tus amigos y tu familia te escucharán hasta que se cansen de oír cómo te hago sentir y te dirán cosas como: “sólo estás pasando por un mal día” o “recuerda que no puedes hacer las cosas que hacías antes”. Algunos empezarán a hablar a tus espaldas cuando lentamente sientas que estás perdiendo tu dignidad, tratando de hacerlos entender.

Esperaba mantener esto en secreto, pero supongo que ya me conoces. No hay cura y el único lugar dónde conseguirás apoyo y entendimiento para hablar de mí, será con las otras personas que también me tienen.

Tuya por siempre y para siempre…

La Espondilitis Anquilosante