DECALOGO PACIENTES UVEITIS
https://www.ser.es/decalogo-pacientes-uveitis-inflamacion-ocular/

Posicionamiento de CEADE sobre los Biosimilares
https://eaceade.es/posicionamiento-de-ceade-respecto-a-la-sustitucion-de-medicamentos-biologicos-originales-por-biosimilares/

jornadas AEXPE 2018 en Almendralejo.

Con motivo del Día Nacional de la Espondiloartritis, que se conmemora el 20 de octubre, y siguiendo nuestra línea de divulgación que anualmente realizamos en las distintas áreas de salud de Extremadura, este año celebramos, el día 19 de noviembre de 2018, las X Jornadas sobre la Espondiloartritis en la ciudad de Almendralejo.

En estas Jornadas, que se realizaron en el Hotel Acosta Centro de Almendralejo, intervinieron los y las siguientes ponentes:

             Dr. D. Raúl Veroz González, reumatólogo del Hospital de Mérida, que nos habló de los nuevos tratamientos y la evolución de la espondiloartritis.

Dr. D. Israel Gómez Sánchez, oftalmólogo del Hospital Universitario de Badajoz, cuya intervención versó sobre la uveítis y lo que al paciente le gustaría saber.

Doña Nuria Moreno Rodríguez, psicóloga de AEXPE, con su ponencia sobre la importancia de la psicología en la espondiloartritis.

Doña Jessica Jiménez Montaño, enfermera del Hospital Llerena-Zafra, expuso  los materiales y técnicas en un Hospital de Día en la Espondiloartritis.

D. Francisco Javier Muñoz Barrena, socio de AEXPE, que nos contó su día a día con la enfermedad.

 Tras las interesantes intervenciones y con la coordinación de D. Joaquín Chaves Gragera, como moderador, se abrió un turno de preguntas entre los numerosos asistentes al acto, en el que se resolvieron dudas y se dio información sobre diversos aspectos de la enfermedad.

Indicar que previamente, el día 16 de noviembre, instalamos una mesa informativa en el Hospital de Barros, en la que se entregó información sobre la espondilitis a cuantos se acercaron a la misma.

PARTICIPACIONES DE AEXPE

II CONGRESO DE LA ASOCIACIÓN REUMATOLÓGICA EXTREMEÑA 

30 Aniversario de la AREX
Badajoz, 5 y 6 de octubre de 2018
Sede: Colegio Oficial de Médicos de Badajoz

Viernes 5 de octubre
20:15 – 21:00h Mesa Pacientes. Charla para Pacientes Dña. Nuria Moreno Rodríguez Psicóloga de Asociación Espondilitis Anquilosante de Extremadura (AEXPE)

Fuente: 

https://www.facebook.com/aexpe.asociaciondeespondilitis/

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

IV CONGRESO NACIONAL DE PACIENTES. IV JORNADAS NACIONALES DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE. IV ENCUENTRO NACIONAL DEL GRUPO DE FACEBOOK DE CEADE, GRUPO CEADE ESPONDILÍTICOS 

Tenemos el placer de anunciar la celebración del IV Congreso Nacional de Pacientes de Espondilitis que se va llevar a cabo en Puertollano los días 29 y 30 de Septiembre. Además, este año estamos de enhorabuena ya que va a coincidir la celebración de las IV Jornadas Nacionales de Convivencia de Pacientes de Espondilitis Anquilosante y el IV Encuentro Nacional del Grupo de Facebook de Ceade_ Grupo Ceade Espondilíticos, lo cual, hará el encuentro doblemente interesante. Como siempre, os garantizamos información de la máxima calidad y un ambiente inmejorable.

Gracias al Aeacr Espondilitis Anquilosante Ciudad Real por su colaboración, esfuerzo y dedicación en la organización y al Ayuntamiento de Puertollano por las facilidades ofrecidas para que este Congreso sea una realidad.

En los próximos días os proporcionaremos información sobre el programa y la apertura de inscripciones al evento pero ya podéis ir haciendo un hueco en vuestra agenda...¡¡Os esperamos a tod@s, pacientes y familiares!! 

Podéis consultar toda la información y descargar el formulario de inscripción al evento en:

https://www.espondiloartritisaxial.org/eventos-iv-congreso-2018

Fuente: https://www.facebook.com/Espondilitis/?ref=bookmarks

APLICACIONES PARA LA EA

LANZAN UNA APP PARA LA DERIVACIÓN DE PACIENTES CON PATOLOGÍAS AUTOINMUNES SISTÉMICAS

La Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc) han desarrollado conjuntamente la 'Guía de derivación de enfermedades autoinmunes sistémicas', una aplicación móvil dirigida a médicos de Atención Primaria que pretende facilitar el reconocimiento y derivación al especialista de los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS). 

"Con esta herramienta también se busca sensibilizar a los médicos de familia sobre la existencia de estas patologías menos frecuentes, mejorar la calidad de las derivaciones, disminuir los tiempos de espera y coordinar los dos niveles asistenciales en relación con estas enfermedades", ha explicado la coordinadora de la iniciativa y la reumatóloga del Hospital Can Misses de Ibiza, Ana Urruticoechea Arana.

Fuente: http://www.infosalus.com/asistencia/noticia-lanzan-app-derivacion-pacientes-patologias-autoinmes-sistemicas-20180718102641.html

SER-SEMFYC. Autoinmunes Sistem

Se han diseñado 22 algoritmos homogeneizados con síntomas y síndromes ordenados por órganos y aparatos:

- Cutáneos: Exantema, fotosensibilidad, púrpura, eritema nodoso y livedo reticularis.

- Mucosos: Aftas orales y genitales, sinusitis crónica, xerostomía y parotidomegalia.

APP IOS:

https://itunes.apple.com/app/id1374778956

SER-SEMFYC. Autoinmunes Sistem

Se han diseñado 22 algoritmos homogeneizados con síntomas y síndromes ordenados por órganos y aparatos:

- Cutáneos: Exantema, fotosensibilidad, púrpura, eritema nodoso y livedo reticularis.

- Mucosos: Aftas orales y genitales, sinusitis crónica, xerostomía y parotidomegalia.

APP Android: 

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.ser.arboldecisionesapp&hl=en_US

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

EL SUEÑO QUE NOS ROBA LA ESPONDILITIS 

Vamos a retomar el tema del sueño, ese sueño y descanso que nos roba la #Espondilitis. Todos conocemos lo que impacta en nuestro día a día y lo duro que es la espiral que genera, llegamos hasta el punto de llegar a odiar la hora de ir a dormir por la noche... 

Queremos que nos cuentes cómo es tu descanso.

Responde A, B o C a esta simple pregunta y aprende más sobre descaso y la Espondilitis en https://espondilitisconfuturo.org/mejora-tu-descanso/

¿Cuántas veces te despiertas en una noche a causa de la Espondilitis?

A) Más de 2 veces
B)1 o 2 veces

C) No me despierto habitualmente

Fuente CEADE: https://www.facebook.com/Espondilitis/

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

PROBLEMAS FRECUENTES EN TU ENTORNO CON EA

La familia puede influir en el curso de tu espondilitis anquilosante (EA). Esta influencia puede ser positiva o negativa, por eso conviene que conozcas cuáles son las situaciones más frecuentes en la relación con la familia cuando tienes EA o cualquier otra patología crónica. Si eres capaz de identificar la situación y el problema, podrás tomar medidas para solucionarlo y para lograr que tu entorno y, en concreto, tu familia aprenda también a convivir con tu espondilitis anquilosante. Juntos, conseguiréis apoyo mutuo para afrontar la patología.

Cuando te diagnostican una patología crónica, sueles pasar por un ciclo hasta que tanto tú como tu entorno os acostumbráis a la nueva situación. Este ciclo pasa por varias situaciones o fases hasta que se consigue aceptar y afrontar la patología con éxito. Las más habituales son estas:

Fuente y artículo completo: 

https://espondilitisconfuturo.org/cuidate/problemas-frecuentes-en-tu-entorno-con-ea/

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

NACE UNIMID, LA PRIMERA ASOCIACIÓN QUE AUNA A LAS MAYORES ORGANIZACIONES DE PACIENTES DE ENFERMEDADES CRÓNICAS INFLAMATORIAS INMUNOMEDIADAS

Con el objetivo de dar a conocer la situación de los pacientes con una o varias enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas (IMID, del inglés Immune Mediated Inflammatory Diseases), que representan el 6,4% de la población española, se ha creado UNiMiD, la asociación de personas con enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas, formada por las mayores entidades de representantes de las patologías IMID en España: ACCU España, Acción Psoriasis, Asendhi, Auvea, Ceade, ConArtritis y Felupus. 

Los promotores de la iniciativa señalaron este martes en un comunicado que 2,5 millones de pacientes adultos en España y 50.000 niños y adolescentes sufren una o varias enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas.

El término IMID engloba a un conjunto heterogéneo de enfermedades crónicas con base inflamatoria originadas por alteraciones del sistema inmunológico. Las enfermedades IMID incluyen la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la colitis ulcerosa la enfermedad de Crohn, la espondilitis anquilosante, la hidradenitis supurativa, el lupus, la psoriasis, o la uveítis entre otras, y en general, su prevalencia es mayor en mujeres que en hombres.

PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES

http://www.plataformadepacientes.org/myclients/unimid/

Fuente y artículo completo:

https://www.servimedia.es/noticias/1055950