Bienvenidos/as a AEXPE. La espondiloartritis anquilosante puede ser una enfermedad debilitante que se manifiesta principalmente con lumbalgia crónica y rigidez, y también puede acompañarse de artritis, inflamación ocular y/o del tubo digestivo. Son una familia heterogénea de enfermedades reumáticas interrelacionadas. La espondilitis anquilosante es la más frecuente de todas las espondiloartritis. Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica, que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral. La padecen generalmente personas jóvenes y, especialmente, hombres entre los 15 y 25 años. En las mujeres suele ser más leve y, por ello, muchas veces es más difícil de diagnosticar. + Info en CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

viernes, 23 de noviembre de 2018

jornadas AEXPE 2018 en Almendralejo.

Con motivo del Día Nacional de la Espondiloartritis, que se conmemora el 20 de octubre, y siguiendo nuestra línea de divulgación que anualmente realizamos en las distintas áreas de salud de Extremadura, este año celebramos, el día 19 de noviembre de 2018, las X Jornadas sobre la Espondiloartritis en la ciudad de Almendralejo.
En estas Jornadas, que se realizaron en el Hotel Acosta Centro de Almendralejo, intervinieron los y las siguientes ponentes:
             Dr. D. Raúl Veroz González, reumatólogo del Hospital de Mérida, que nos habló de los nuevos tratamientos y la evolución de la espondiloartritis.
Dr. D. Israel Gómez Sánchez, oftalmólogo del Hospital Universitario de Badajoz, cuya intervención versó sobre la uveítis y lo que al paciente le gustaría saber.
Doña Nuria Moreno Rodríguez, psicóloga de AEXPE, con su ponencia sobre la importancia de la psicología en la espondiloartritis.
Doña Jessica Jiménez Montaño, enfermera del Hospital Llerena-Zafra, expuso  los materiales y técnicas en un Hospital de Día en la Espondiloartritis.
D. Francisco Javier Muñoz Barrena, socio de AEXPE, que nos contó su día a día con la enfermedad.
 Tras las interesantes intervenciones y con la coordinación de D. Joaquín Chaves Gragera, como moderador, se abrió un turno de preguntas entre los numerosos asistentes al acto, en el que se resolvieron dudas y se dio información sobre diversos aspectos de la enfermedad.




















Indicar que previamente, el día 16 de noviembre, instalamos una mesa informativa en el Hospital de Barros, en la que se entregó información sobre la espondilitis a cuantos se acercaron a la misma.

lunes, 13 de agosto de 2018

PARTICIPACIONES DE AEXPE

II CONGRESO DE LA ASOCIACIÓN REUMATOLÓGICA EXTREMEÑA 

30 Aniversario de la AREX
Badajoz, 5 y 6 de octubre de 2018
Sede: Colegio Oficial de Médicos de Badajoz
Viernes 5 de octubre
20:15 – 21:00h Mesa Pacientes. Charla para Pacientes Dña. Nuria Moreno Rodríguez Psicóloga de Asociación Espondilitis Anquilosante de Extremadura (AEXPE)



Fuente: 


lunes, 30 de julio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

IV CONGRESO NACIONAL DE PACIENTES. IV JORNADAS NACIONALES DE CONVIVENCIA DE PACIENTES DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE. IV ENCUENTRO NACIONAL DEL GRUPO DE FACEBOOK DE CEADE, GRUPO CEADE ESPONDILÍTICOS 

Tenemos el placer de anunciar la celebración del IV Congreso Nacional de Pacientes de Espondilitis que se va llevar a cabo en Puertollano los días 29 y 30 de Septiembre. Además, este año estamos de enhorabuena ya que va a coincidir la celebración de las IV Jornadas Nacionales de Convivencia de Pacientes de Espondilitis Anquilosante y el IV Encuentro Nacional del Grupo de Facebook de Ceade_ Grupo Ceade Espondilíticos, lo cual, hará el encuentro doblemente interesante. Como siempre, os garantizamos información de la máxima calidad y un ambiente inmejorable.

Gracias al Aeacr Espondilitis Anquilosante Ciudad Real por su colaboración, esfuerzo y dedicación en la organización y al Ayuntamiento de Puertollano por las facilidades ofrecidas para que este Congreso sea una realidad.

En los próximos días os proporcionaremos información sobre el programa y la apertura de inscripciones al evento pero ya podéis ir haciendo un hueco en vuestra agenda...¡¡Os esperamos a tod@s, pacientes y familiares!! 




Podéis consultar toda la información y descargar el formulario de inscripción al evento en:





martes, 24 de julio de 2018

APLICACIONES PARA LA EA

LANZAN UNA APP PARA LA DERIVACIÓN DE PACIENTES CON PATOLOGÍAS AUTOINMUNES SISTÉMICAS


La Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc) han desarrollado conjuntamente la 'Guía de derivación de enfermedades autoinmunes sistémicas', una aplicación móvil dirigida a médicos de Atención Primaria que pretende facilitar el reconocimiento y derivación al especialista de los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS). 

"Con esta herramienta también se busca sensibilizar a los médicos de familia sobre la existencia de estas patologías menos frecuentes, mejorar la calidad de las derivaciones, disminuir los tiempos de espera y coordinar los dos niveles asistenciales en relación con estas enfermedades", ha explicado la coordinadora de la iniciativa y la reumatóloga del Hospital Can Misses de Ibiza, Ana Urruticoechea Arana.

SER-SEMFYC. Autoinmunes Sistem

Se han diseñado 22 algoritmos homogeneizados con síntomas y síndromes ordenados por órganos y aparatos:

- Cutáneos: Exantema, fotosensibilidad, púrpura, eritema nodoso y livedo reticularis.

- Mucosos: Aftas orales y genitales, sinusitis crónica, xerostomía y parotidomegalia.




APP IOS:


SER-SEMFYC. Autoinmunes Sistem


Se han diseñado 22 algoritmos homogeneizados con síntomas y síndromes ordenados por órganos y aparatos:

- Cutáneos: Exantema, fotosensibilidad, púrpura, eritema nodoso y livedo reticularis.

- Mucosos: Aftas orales y genitales, sinusitis crónica, xerostomía y parotidomegalia.



APP Android: 


viernes, 20 de julio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

EL SUEÑO QUE NOS ROBA LA ESPONDILITIS 

Vamos a retomar el tema del sueño, ese sueño y descanso que nos roba la #Espondilitis. Todos conocemos lo que impacta en nuestro día a día y lo duro que es la espiral que genera, llegamos hasta el punto de llegar a odiar la hora de ir a dormir por la noche... 


Queremos que nos cuentes cómo es tu descanso.

Responde A, B o C a esta simple pregunta y aprende más sobre descaso y la Espondilitis en https://espondilitisconfuturo.org/mejora-tu-descanso/


¿Cuántas veces te despiertas en una noche a causa de la Espondilitis?

A) Más de 2 veces
B)1 o 2 veces
C) No me despierto habitualmente



martes, 17 de julio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

PROBLEMAS FRECUENTES EN TU ENTORNO CON EA

La familia puede influir en el curso de tu espondilitis anquilosante (EA). Esta influencia puede ser positiva o negativa, por eso conviene que conozcas cuáles son las situaciones más frecuentes en la relación con la familia cuando tienes EA o cualquier otra patología crónica. Si eres capaz de identificar la situación y el problema, podrás tomar medidas para solucionarlo y para lograr que tu entorno y, en concreto, tu familia aprenda también a convivir con tu espondilitis anquilosante. Juntos, conseguiréis apoyo mutuo para afrontar la patología.


Cuando te diagnostican una patología crónica, sueles pasar por un ciclo hasta que tanto tú como tu entorno os acostumbráis a la nueva situación. Este ciclo pasa por varias situaciones o fases hasta que se consigue aceptar y afrontar la patología con éxito. Las más habituales son estas:

Fuente y artículo completo: 


viernes, 13 de julio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

NACE UNIMID, LA PRIMERA ASOCIACIÓN QUE AUNA A LAS MAYORES ORGANIZACIONES DE PACIENTES DE ENFERMEDADES CRÓNICAS INFLAMATORIAS INMUNOMEDIADAS

Con el objetivo de dar a conocer la situación de los pacientes con una o varias enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas (IMID, del inglés Immune Mediated Inflammatory Diseases), que representan el 6,4% de la población española, se ha creado UNiMiD, la asociación de personas con enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas, formada por las mayores entidades de representantes de las patologías IMID en España: ACCU España, Acción Psoriasis, Asendhi, Auvea, Ceade, ConArtritis y Felupus. 

Los promotores de la iniciativa señalaron este martes en un comunicado que 2,5 millones de pacientes adultos en España y 50.000 niños y adolescentes sufren una o varias enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas.
El término IMID engloba a un conjunto heterogéneo de enfermedades crónicas con base inflamatoria originadas por alteraciones del sistema inmunológico. Las enfermedades IMID incluyen la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la colitis ulcerosa la enfermedad de Crohn, la espondilitis anquilosante, la hidradenitis supurativa, el lupus, la psoriasis, o la uveítis entre otras, y en general, su prevalencia es mayor en mujeres que en hombres.

PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES
Fuente y artículo completo:


viernes, 6 de julio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

MEJORA TU VIDA (ESPONDILITIS ANQUILOSANTE)




"Mejora Tu Vida" conoce el caso de Vicky Helmlinger, quien sufre de Espondilitis Anquilosante, la más común de las espondiloartritis y que afecta directamente la columna vertebral. Fuente: https://www.youtube.com/watch?v=yaRyUG3ggHI


martes, 3 de julio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

DIEZ CONSEJOS PARA PACIENTES CON ESPONDILOARTRITIS




Las espondiloartropatías o espondiloartritis son una familia heterogénea de enfermedades reumáticas que comparten características clínicas, patogénicas, genéticas, radiológicas, epidemiológicas y de respuesta terapéutica, lo que permite diferenciarlas de otras enfermedades inflamatorias del aparato locomotor.
Dentro de esta familia de enfermedades se encuentran la espondiloartritis axial y la artritis psoriásica, así como las artritis relacionadas con la enfermedad inflamatoria del intestino y las artritis reactivas a infecciones.
Sobre estas patologías, que afectan al menos a medio millón de pacientes en España, han debatido los especialistas en Reumatología reunidos en la II edición de ‘Lo Mejor del Año en Espondiloartritis’, que se ha celebrado en Sevilla los días 29 y 30 de junio.

Con ayuda de los Dres. Victoria Navarro y Rubén Queiro, coordinadores del curso, y la Dra. Raquel Almodóvar, delegada de la Comisión de Docencia y Formación de la SER en dicho curso, hemos elaborado el siguiente decálogo con consejos para pacientes con espondiloartritis:
  1. NO FUMAR. Diversos estudios han demostrado que el tabaco se asocia a que la enfermedad esté más activa, exista mayor daño estructural a nivel de la columna y peor estado de salud, respuesta y adherencia a terapias. Aunque al principio le resulte difícil, el abandono del hábito tabáquico contribuirá a que mejore su enfermedad.
  2. HACER EJERCICIO. Este debe adaptarse a los gustos y condiciones de cada paciente. Los beneficios de realizar una actividad física con regularidad que se han observado en estudios científicos realizados específicamente en personas con espondiloartritis son los siguientes:
    • Disminución de la inflamación (actividad inflamatoria).
    • Mejoría de la función física. Aumenta la capacidad de realizar tareas que requieren esfuerzo físico.
    • Los ejercicios mejoran la capacidad de la caja torácica de expandirse y la cantidad de aire que es posible introducir en los pulmones.
    • Mejoría de la movilidad y flexibilidad vertebral. Disminución de la sensación de rigidez.
    • Mejoría del estado de ánimo, ansiedad y aumento de la sensación de bienestar.
    • Disminución del dolor.
    • Mejoría de la forma física.
    • Mejoría calidad de vida.
    • Disminución de la fatiga.
    • Mejoría del sueño y descanso nocturno.
  3. CUIDAR LA ALIMENTACIÓN. Las recomendaciones en la alimentación para los pacientes con espondiloartritis son las mismas que para la población general: evitar la obesidad y hacer una dieta mediterránea y equilibrada, controlando las dietas con excesivas calorías y evitando alimentos con alto contenido en colesterol. Además, conviene evitar el consumo de alcohol, ya que estas bebidas limitan el uso de aquellos medicamentos que pueden afectar al hígado. Por otro lado, recientemente hay datos de que la obesidad se relaciona con peor respuesta a las terapias.
  4. HABLAR CON EL REUMATÓLOGO. Cada paciente es distinto y sus hábitos de vida también lo son, por ello es importante que hable con su reumatólogo, le exponga sus dudas y tomen decisiones conjuntas, de manera que los profesionales puedan dar a cada paciente una atención y tratamiento específico.
  5. INFORMARSE SOBRE LA ENFERMEDAD. El paciente debe estar informado sobre su enfermedad y tratamiento para tomar decisiones consensuadas junto a su médico. Para ello es importante que pregunte sus dudas al reumatólogo y si busca información por su cuenta, por ejemplo, en internet, lo haga en páginas cuyo contenido esté elaborado por profesionales médicos y avalado por alguna institución, como la web de la Fundación Española de Reumatología.
  6. SEGUIR LA MEDICACIÓN PAUTADA. Cuando la persona logra controlar la enfermedad pueden mejorar sus síntomas y su calidad de vida, para ello es importante acudir a las citas con el reumatólogo y realizarse los análisis y las pruebas médicas que le indiquen. Así como, no abandonar ni alterar la medicación pautada por el médico sin que éste lo diga. Mantener la enfermedad controlada es fundamental para que no dé lugar a enfermedades asociadas, como problemas cardiovasculares o diabetes, que pudieran agravar la calidad de vida del paciente.
  7. MANTENER UNA HIGIENE ADECUADA DE LA BOCA. Es conveniente acudir a revisiones odontológicas y mantener una higiene dental adecuada, ya que se ha observado que las personas que tienen inflamaciones de las encías y dientes (periodontitis) tienen más probabilidad de padecer otras enfermedades inflamatorias.
  8. CUIDAR LAS RELACIONES SOCIALES. Tener la mente ocupada, una actitud positiva y hacer planes mejorará su estado de ánimo. Sus amigos y familiares pueden ayudarle con apoyo emocional, comprendiendo y aceptando sus limitaciones y prestándole ayuda física, para ello es importante que hablé con ellos sobre su enfermedad. Asimismo, puede resultarle útil pertenecer a alguna asociación de pacientes, en las que encontrará personas que conviven con su misma enfermedad y le podrán dar apoyo con algunas dudas o necesidades que le puedan surgir.
  9. EVITAR EL ESTRÉS. Es importante descansar correctamente y dormir las horas suficientes, puesto que el descanso nocturno resulta fundamental para encontrarse bien física y mentalmente.
  10. OJO ANTE LOS DOLORES ABDOMINALES. Las espondiloartritis se encuentran asociadas con otras patologías inflamatorias, como la enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa). Por eso, ante síntomas como dolores abdominales frecuentes, diarrea o pérdida de peso injustificada, se debe consultar con el reumatólogo porque es posible que le tenga que derivar a un especialista del Aparato Digestivo.