Bienvenidos/as a AEXPE. Noticias de actualidad con enlaces a los artículos: La espondiloartritis anquilosante puede ser una enfermedad debilitante que se manifiesta principalmente con lumbalgia crónica y rigidez, y también puede acompañarse de artritis, inflamación ocular y/o del tubo digestivo. Son una familia heterogénea de enfermedades reumáticas interrelacionadas. *Espondilopedia. *Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017. *Grupo Ceade Espondilíticos (cerrado) en Facebook. *San Diego (California) ACR Review 2017. *WebMix de Symbaloo con el I y II Congreso de Espondiloartritis. *(SER) XLIV Congreso Nacional. *EULAR Amsterdam 2018. *Toda la info en la página de AEXPE en Facebook .*También + info en AEXPE Twitter.

jueves, 18 de enero de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

LA EMA APRUEBA CERTOLIZUMAB PEGOL PARA EMBARAZADAS Y LACTANTES

Es el primer biológico para mujeres con artritis
reumatoide, espondiloartritis axial y artritis psoriásica

La Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) ha aprobado incluir en la ficha técnica de Cimzia (certolizumab pegol) su uso potencial durante el embarazo y la lactancia de mujeres con enfermedades reumáticas inflamatorias crónicas. Esta autorización se basa en los resultados de estudios clínicos rigurosos que han demostrado que la transferencia de este medicamento de la placenta de la madre al hijo durante el embarazo, así como durante la lactancia materna es mínima. Con esta decisión de la EMA, Cimzia se convierte en el primer tratamiento antiTNF a tener en cuenta para mujeres con artritis reumatoide, espondiloartritis axial y artritis psoriásica tanto durante su embarazo como en el período de lactancia materna.

Las enfermedades reumáticas crónicas afectan principalmente a mujeres; la artritis reumatoide, por ejemplo, afecta tres veces más mujeres que hombres, y suelen manifestarse en mujeres en edad fértil. Un control adecuado de la enfermedad es esencial para garantizar el mejor estado de salud posible para el feto y la madre, ya que la alta actividad de la enfermedad durante el embarazo se asocia con un mayor riesgo de complicaciones en el embarazo7-8 9 10 11.

Fuente y artículo completo: http://www.elglobal.net


martes, 16 de enero de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

BIOMARCADORES POTENCIALES EN PACIENTES CON ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

MicroRNAs circulantes como biomarcadores potenciales de la actividad de la enfermedad y daños estructurales en pacientes con espondilitis anquilosante.


La espondilitis anquilosante (EA) sigue siendo difícil de diagnosticar antes de que se note un daño irreversible en la articulación sacroilíaca. Los microARN en circulación han demostrado ser herramientas de diagnóstico para varias enfermedades humanas. Aquí, analizamos microRNAs plasmáticos para identificar posibles biomarcadores AS. Se encontraron niveles de expresión más altos de microRNA (miR) -146a-5p, miR-125a-5p, miR-151-3p y miR-22-3p, y menores de miR-150-5p, y miR-451a en AS frente a donantes sanos. Curiosamente, también se observó una mayor expresión de miR-146a-5p, miR-125a-5p, miR-151-3p, miR-22-3p y miR-451a en AS que en pacientes con artritis psoriásica. Las áreas bajo la curva, generadas para evaluar la precisión de microRNAs como biomarcadores de diagnóstico para AS, variaron de 0.614 a 0.781; la firma de seis microARN alcanzó 0.957. El análisis bioinformático reveló que los microARN tenían como objetivo los genes inflamatorios y de remodelación ósea, lo que subyace a su papel potencial en esta patología. De hecho, estudios adicionales revelaron una asociación entre estos seis microARN y las proteínas diana potenciales relacionadas con la fisiopatología de la EA. Además, la expresión de miR-146a-5p, miR-125a-5p y miR-22-3p aumentó en pacientes activos frente a pacientes no activos. Además, la expresión de miR-125a-5p, miR-151a-3p, miR-150-5p y miR-451a se relacionó con la presencia de sindesmofitos en pacientes con EA. En general, este estudio identificó una firma de microARN de seis plasma que podrían ser candidatos atractivos como biomarcadores no invasivos para el diagnóstico de EA, y puede ayudar a dilucidar la patogénesis de la enfermedad.

Traducción del artículo del Inglés al Español.



miércoles, 3 de enero de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

SIGUE ESTOS CONSEJOS PARA MEJORAR DÍA A DÍA CON ESPONDILITIS ANQUILOSANTE


La espondilitis anquilosante (EA), al igual que ocurre con otras patologías relacionadas con las articulaciones, puede tener efectos sobre la calidad de vida de las personas que conviven con ella, ya que los brotes o agudizaciones de sus síntomas, a veces impiden algunas tareas cotidianas y dificultan el día a día. Seguro que, si te ha tocado vivir de cerca con esta patología, ya has pasado por la situación de tener que cancelar una cita o un evento a causa de algún brote. Cuando esta situación se repite a menudo, puede llegar a causar aislamiento social, ansiedad e incluso depresión. Estos son algunos de los ejemplos de efectos en la calidad de vida que las personas con espondilitis anquilosante pueden haber experimentado alguna vez.  ¿Es tu caso?

Fuente y + Infohttp://www.tucuentasmucho.com


jueves, 28 de diciembre de 2017

ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN

AEXPE EN LA COCINA

Hace poco publicamos el texto abajo reflejado en la página de AEXPE en Facebook, con motivo de la grabación de España Directo en TVE1. Ya disponemos del corte de vídeo donde salen Mamen y Luisa junto a Sergio preparando ese rico postre de castañas.

Hemos pasado una mañana estupenda durante la grabación (España Directo) Mamen y Luisa han disfrutado mucho porque parecía que habían estado toda la vida grabando y ellos se han interesado mucho por nuestra asociación y nuestro trabajo. Como diría nuestro amigo y presidente de la Federación (ACEADE) Pedro Plazuelo, "nuestra fórmula es la suma", todo suma hasta un plato típico de castañas puede resultar importante para la suma de nuestra causa en favor de la espondiloartritis. Plato de castañas ganador del concurso feria de Montijo (Badajoz). 

Fuente texto: Francisco Trejo Simoes, vocal AEXPE.




Fuente: https://www.facebook.com/aexpe

miércoles, 27 de diciembre de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

ABORDAJE PSICOLÓGICO PARA ADOLESCENTES CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS

La Dra. Leticia León da unos consejos a los jóvenes para que aprendan a afrontar mejor las enfermedades reumáticas.



Fuente: https://www.youtube.com/channel


miércoles, 20 de diciembre de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

LA ESPERANZA VIAJA EN BICICLETA

Laetitia, una joven suiza de ascendencia española, que recorre el mundo, pedaleando 60 kilómetros al día para concienciar sobre la espondilitis anquilosante, acaba de llegar a Córdoba.

Hace unos años que le diagnosticaron espondilitis anquilosante, una variedad de la artritis que afecta a la columna vertebral.
Hay días en los que sus piernas, su espalda, sus manos, no responden. Hay días que el cuerpo le duele tanto que no se puede levantar,  o moverse, pero no está dispuesta a que la enfermedad le haga renunciar a lo que más le gusta en el mundo: montar en bicicleta.

Así que desde 2009, ella y su marido, James, recorren el mundo en bicicleta en un proyecto llamado "Hope in Motion Life", con el que tratan de conocer a otros afectados y afectadas de espondilitis, y llevarles esperanza.

Recorren a razón de 60 kilómetros al día en bici, y acaban de llegar a Córdoba desde Málaga y Jaén.  Aquí comparten unos días con Mercedes Luque, Guillermina Serrano, de Aceade, la Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis.
Han venido a la radio a contarnos el proyecto, puedes escuchar aquí la entrevista.




lunes, 18 de diciembre de 2017

ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN

AEXPE CON PACO TREJO EN
CANAL EXTREMADURA RADIO

Se retransmitió el Domingo 17 a las 10.00h... por Canal Extremadura Radio.

Para oír la entrevista click en este enlace: 




viernes, 15 de diciembre de 2017

ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN

AEXPE EN CANAL EXTREMADURA RADIO

"SOY LO PROHIBIDO" PILAR BOYERO.

Sábado 16 y Domingo 17 a las 10.00h en Canal Extremadura Radio. !Sintonizar!

Con la participación de AEXPE, Manuel Cienfuego, Pepe Valadés, Antonio Cordero, Alfonso y Residentes.
Mañana de grabación entrañable.




Fuente y + Info: 


lunes, 4 de diciembre de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

NUEVAS MOLÉCULAS AYUDAN A BLOQUEAR EL ORIGEN DE UN TIPO AGRESIVO DE ARTRITIS




Se están probando medicamentos nuevos consistentes en pequeñas células que bloqueen las ordenes que dan a las citoquinas (dan órdenes pro-inflamatorias) dentro de la célula. En el exterior no se podía bloquear todas y por tanto se reducen las vías de acción de esas moléculas inflamatorias.

Fuente y toda la info del artículo: http://www.granadahoy.com


viernes, 24 de noviembre de 2017

ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN

AEXPE IFORMA:

Esta tarde viernes a las 17,30 nos visitará Canal Extremadura, como parte del programa "vive la tarde"(en directo). Será en la caseta y recinto ferial. Todas aquellas asociaciones que quieran poner su stand, para informar de sus actividades, vender sus productos... así pues esta tarde hay que conectarse (quien no pueda por Internet) a Canal Extremadura Televisión para poder ver a los compañeros de AEXPE.


Canal Extremadura Televisión: 

Fuente: AEXPE



sábado, 18 de noviembre de 2017

JORNADAS AEXPE

ENTREVISTA RADIOFÓNICA A AEXPE EN LOS MICRÓFONOS DE EMISUR ZAFRA

IX JORNADA SOBRE LA ESPONDILOARTRITIS

La ciudad de Zafra en Badajoz, (Comunidad Autónoma de Extremadura), será el lugar donde se desarrollara el día 17 de Noviembre a las 19:30 horas en el Centro Integral Territorial, Avda. de los Cameranos, s/n la IX Jornada sobre Espondiloartritis.

Novenas jornadas de espondiloartritis hoy 17 de noviembre en Zafra en el centro integral de desarrollo.Nos visitan Aimcoz y la asociación extremeña de espondiloartritis.


[Audio en el enlace] https://goo.gl/YoVYRW





jueves, 16 de noviembre de 2017

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

¿COMO AFECTAN LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS A LA SEXUALIDAD? 



La cronicidad de las enfermedades reumáticas, los tratamientos que tienen que seguir o los cambios que afectan al cuerpo, en general, tienen un impacto en la calidad de vida de los pacientes y son temas que estos comentan con sus especialistas durante las visitas periódicas.

Sin embargo, en la atención del paciente reumático hay una asignatura pendiente a la que no se le dedica la atención adecuada: la sexualidad. Estos temas no suelen ser abordados habitualmente en las consultas y tampoco se contempla en los cuestionarios utilizados para valorar la calidad de vida.

Existen barreras por parte de los pacientes para hablar de sexualidad por inseguridad para exponer el problema, miedo de un posible juicio negativo por parte del médico o creer que nada se puede hacer por los problemas sexuales”, afirma Montserrat Romera-Baures, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y miembro del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Bellvitge, en Barcelona. “Es fundamental mantener un diálogo abierto con la pareja sobre los sentimientos, los deseos, los juegos y las necesidades sexuales. Hay que reconocer la importancia de los mimos, las caricias y cualquier contacto físico. También hay que tener en cuenta los deseos de la pareja”, añade.

Romera-Baures especifica que se han descrito problemas sexuales específicos en diferentes enfermedades reumáticas como son la artritis reumatoide, la artropatía psoriásica, el síndrome de Sjögren, el lupus eritematoso sistémico, la esclerodermia, la espondilitis anquilosante o la artrosis de cadera.

“En las mujeres con síndrome de Sjögren, la sequedad vaginal o la inflamación local (vaginitis) puede producir coito doloroso (dispareunia) en el 40 al 50 por ciento de las pacientes. Pero también puede existir dispareunia en la esclerodermia, en la artritis reumatoide y en el lupus eritematoso sistémico. En la esclerodermia y en el fenómeno de Raynaud, la esclerosis de los dedos y las úlceras digitales pueden interferir en el tacto y la estimulación sexual. Las lesiones psoriásicas en los genitales pueden dificultar las relaciones sexuales. Los hombres con espondilitis anquilosante, lupus eritematoso y artritis reumatoide refieren episodios de impotencia, disfunción eréctil y disfunción testicular”, enumera.

Las causas de que aparezcan estos problemas sexuales son diversas; por un lado, si la enfermedad está en una fase de alta actividad y aparecen dolor, fatiga y rigidez es frecuente que el deseo sexual disminuya. Por otro, tal y como especifica la experta, los pacientes suelen presentar alteraciones en su imagen corporal por culpa de las deformidades. Esto puede implicar una pérdida de la autoestima y llevar a una disminución de la satisfacción sexual. “El dolor durante las relaciones, la disfunción eréctil y la dificultad en ciertas posiciones son cuestiones físicas relacionadas también con la sexualidad que pueden presentarse en los pacientes con enfermedades reumáticas. Todo ello puede generar una pérdida de interés y una disminución en la frecuencia de las relaciones sexuales”, apostilla.

¿Qué podemos hacer para mantener una buena salud sexual?

Romera-Baures indica que estos problemas tienen solución en la mayoría de los casos y que introducir algunos cambios en el día a día pueden ayudar a mejorar la situación.

Para empezar, las parejas deben ajustar la actividad sexual de acuerdo con el deseo y la condición física del paciente. Planear la actividad sexual para el momento de mayor energía del día, cuando la enfermedad cause menos molestias, también puede favorecer las relaciones. Además, estar descansado y relajado, dormir la siesta antes de la actividad sexual y tomar medicación para el dolor 30 minutos antes de la actividad sexual, también son otros consejos que pueden ayudar a los pacientes. Por último, la especialista recuerda que hay que evitar el tabaco y el consumo de alcohol.

Otras recomendaciones son:

  • Evitar las temperaturas frías: conviene tomar una ducha o baño caliente y utilizar una manta eléctrica para mantener una temperatura agradable.
     
  • Intentar buscar el placer en el entorno: las sábanas de satén en la cama, encender velas aromáticas y reproducir música pueden crear un ambiente que propicie las relaciones.
     
  • Utilizar distintas posiciones sexuales: los pacientes deben buscar las que sean más adecuadas para evitar el dolor y/o usar almohadas para estar más cómodos.
     
  • Usar gel lubrificante íntimo ayuda a disminuir molestias durante las relaciones.