Bienvenidos/as a AEXPE. La espondiloartritis anquilosante puede ser una enfermedad debilitante que se manifiesta principalmente con lumbalgia crónica y rigidez, y también puede acompañarse de artritis, inflamación ocular y/o del tubo digestivo. Son una familia heterogénea de enfermedades reumáticas interrelacionadas. La espondilitis anquilosante es la más frecuente de todas las espondiloartritis. Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica, que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral. La padecen generalmente personas jóvenes y, especialmente, hombres entre los 15 y 25 años. En las mujeres suele ser más leve y, por ello, muchas veces es más difícil de diagnosticar. + Info en CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

viernes, 20 de julio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

EL SUEÑO QUE NOS ROBA LA ESPONDILITIS 

Vamos a retomar el tema del sueño, ese sueño y descanso que nos roba la #Espondilitis. Todos conocemos lo que impacta en nuestro día a día y lo duro que es la espiral que genera, llegamos hasta el punto de llegar a odiar la hora de ir a dormir por la noche... 


Queremos que nos cuentes cómo es tu descanso.

Responde A, B o C a esta simple pregunta y aprende más sobre descaso y la Espondilitis en https://espondilitisconfuturo.org/mejora-tu-descanso/


¿Cuántas veces te despiertas en una noche a causa de la Espondilitis?

A) Más de 2 veces
B)1 o 2 veces
C) No me despierto habitualmente



martes, 17 de julio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

PROBLEMAS FRECUENTES EN TU ENTORNO CON EA

La familia puede influir en el curso de tu espondilitis anquilosante (EA). Esta influencia puede ser positiva o negativa, por eso conviene que conozcas cuáles son las situaciones más frecuentes en la relación con la familia cuando tienes EA o cualquier otra patología crónica. Si eres capaz de identificar la situación y el problema, podrás tomar medidas para solucionarlo y para lograr que tu entorno y, en concreto, tu familia aprenda también a convivir con tu espondilitis anquilosante. Juntos, conseguiréis apoyo mutuo para afrontar la patología.


Cuando te diagnostican una patología crónica, sueles pasar por un ciclo hasta que tanto tú como tu entorno os acostumbráis a la nueva situación. Este ciclo pasa por varias situaciones o fases hasta que se consigue aceptar y afrontar la patología con éxito. Las más habituales son estas:

Fuente y artículo completo: 


viernes, 13 de julio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

NACE UNIMID, LA PRIMERA ASOCIACIÓN QUE AUNA A LAS MAYORES ORGANIZACIONES DE PACIENTES DE ENFERMEDADES CRÓNICAS INFLAMATORIAS INMUNOMEDIADAS

Con el objetivo de dar a conocer la situación de los pacientes con una o varias enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas (IMID, del inglés Immune Mediated Inflammatory Diseases), que representan el 6,4% de la población española, se ha creado UNiMiD, la asociación de personas con enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas, formada por las mayores entidades de representantes de las patologías IMID en España: ACCU España, Acción Psoriasis, Asendhi, Auvea, Ceade, ConArtritis y Felupus. 

Los promotores de la iniciativa señalaron este martes en un comunicado que 2,5 millones de pacientes adultos en España y 50.000 niños y adolescentes sufren una o varias enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas.
El término IMID engloba a un conjunto heterogéneo de enfermedades crónicas con base inflamatoria originadas por alteraciones del sistema inmunológico. Las enfermedades IMID incluyen la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la colitis ulcerosa la enfermedad de Crohn, la espondilitis anquilosante, la hidradenitis supurativa, el lupus, la psoriasis, o la uveítis entre otras, y en general, su prevalencia es mayor en mujeres que en hombres.

PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES
Fuente y artículo completo:


viernes, 6 de julio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

MEJORA TU VIDA (ESPONDILITIS ANQUILOSANTE)




"Mejora Tu Vida" conoce el caso de Vicky Helmlinger, quien sufre de Espondilitis Anquilosante, la más común de las espondiloartritis y que afecta directamente la columna vertebral. Fuente: https://www.youtube.com/watch?v=yaRyUG3ggHI


martes, 3 de julio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

DIEZ CONSEJOS PARA PACIENTES CON ESPONDILOARTRITIS




Las espondiloartropatías o espondiloartritis son una familia heterogénea de enfermedades reumáticas que comparten características clínicas, patogénicas, genéticas, radiológicas, epidemiológicas y de respuesta terapéutica, lo que permite diferenciarlas de otras enfermedades inflamatorias del aparato locomotor.
Dentro de esta familia de enfermedades se encuentran la espondiloartritis axial y la artritis psoriásica, así como las artritis relacionadas con la enfermedad inflamatoria del intestino y las artritis reactivas a infecciones.
Sobre estas patologías, que afectan al menos a medio millón de pacientes en España, han debatido los especialistas en Reumatología reunidos en la II edición de ‘Lo Mejor del Año en Espondiloartritis’, que se ha celebrado en Sevilla los días 29 y 30 de junio.

Con ayuda de los Dres. Victoria Navarro y Rubén Queiro, coordinadores del curso, y la Dra. Raquel Almodóvar, delegada de la Comisión de Docencia y Formación de la SER en dicho curso, hemos elaborado el siguiente decálogo con consejos para pacientes con espondiloartritis:
  1. NO FUMAR. Diversos estudios han demostrado que el tabaco se asocia a que la enfermedad esté más activa, exista mayor daño estructural a nivel de la columna y peor estado de salud, respuesta y adherencia a terapias. Aunque al principio le resulte difícil, el abandono del hábito tabáquico contribuirá a que mejore su enfermedad.
  2. HACER EJERCICIO. Este debe adaptarse a los gustos y condiciones de cada paciente. Los beneficios de realizar una actividad física con regularidad que se han observado en estudios científicos realizados específicamente en personas con espondiloartritis son los siguientes:
    • Disminución de la inflamación (actividad inflamatoria).
    • Mejoría de la función física. Aumenta la capacidad de realizar tareas que requieren esfuerzo físico.
    • Los ejercicios mejoran la capacidad de la caja torácica de expandirse y la cantidad de aire que es posible introducir en los pulmones.
    • Mejoría de la movilidad y flexibilidad vertebral. Disminución de la sensación de rigidez.
    • Mejoría del estado de ánimo, ansiedad y aumento de la sensación de bienestar.
    • Disminución del dolor.
    • Mejoría de la forma física.
    • Mejoría calidad de vida.
    • Disminución de la fatiga.
    • Mejoría del sueño y descanso nocturno.
  3. CUIDAR LA ALIMENTACIÓN. Las recomendaciones en la alimentación para los pacientes con espondiloartritis son las mismas que para la población general: evitar la obesidad y hacer una dieta mediterránea y equilibrada, controlando las dietas con excesivas calorías y evitando alimentos con alto contenido en colesterol. Además, conviene evitar el consumo de alcohol, ya que estas bebidas limitan el uso de aquellos medicamentos que pueden afectar al hígado. Por otro lado, recientemente hay datos de que la obesidad se relaciona con peor respuesta a las terapias.
  4. HABLAR CON EL REUMATÓLOGO. Cada paciente es distinto y sus hábitos de vida también lo son, por ello es importante que hable con su reumatólogo, le exponga sus dudas y tomen decisiones conjuntas, de manera que los profesionales puedan dar a cada paciente una atención y tratamiento específico.
  5. INFORMARSE SOBRE LA ENFERMEDAD. El paciente debe estar informado sobre su enfermedad y tratamiento para tomar decisiones consensuadas junto a su médico. Para ello es importante que pregunte sus dudas al reumatólogo y si busca información por su cuenta, por ejemplo, en internet, lo haga en páginas cuyo contenido esté elaborado por profesionales médicos y avalado por alguna institución, como la web de la Fundación Española de Reumatología.
  6. SEGUIR LA MEDICACIÓN PAUTADA. Cuando la persona logra controlar la enfermedad pueden mejorar sus síntomas y su calidad de vida, para ello es importante acudir a las citas con el reumatólogo y realizarse los análisis y las pruebas médicas que le indiquen. Así como, no abandonar ni alterar la medicación pautada por el médico sin que éste lo diga. Mantener la enfermedad controlada es fundamental para que no dé lugar a enfermedades asociadas, como problemas cardiovasculares o diabetes, que pudieran agravar la calidad de vida del paciente.
  7. MANTENER UNA HIGIENE ADECUADA DE LA BOCA. Es conveniente acudir a revisiones odontológicas y mantener una higiene dental adecuada, ya que se ha observado que las personas que tienen inflamaciones de las encías y dientes (periodontitis) tienen más probabilidad de padecer otras enfermedades inflamatorias.
  8. CUIDAR LAS RELACIONES SOCIALES. Tener la mente ocupada, una actitud positiva y hacer planes mejorará su estado de ánimo. Sus amigos y familiares pueden ayudarle con apoyo emocional, comprendiendo y aceptando sus limitaciones y prestándole ayuda física, para ello es importante que hablé con ellos sobre su enfermedad. Asimismo, puede resultarle útil pertenecer a alguna asociación de pacientes, en las que encontrará personas que conviven con su misma enfermedad y le podrán dar apoyo con algunas dudas o necesidades que le puedan surgir.
  9. EVITAR EL ESTRÉS. Es importante descansar correctamente y dormir las horas suficientes, puesto que el descanso nocturno resulta fundamental para encontrarse bien física y mentalmente.
  10. OJO ANTE LOS DOLORES ABDOMINALES. Las espondiloartritis se encuentran asociadas con otras patologías inflamatorias, como la enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa). Por eso, ante síntomas como dolores abdominales frecuentes, diarrea o pérdida de peso injustificada, se debe consultar con el reumatólogo porque es posible que le tenga que derivar a un especialista del Aparato Digestivo.


lunes, 25 de junio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

ACEADE PREMIA A VICTORIA NAVARRO Y MARCO GARRIDO



La asociación cordobesa de enfermos afectados de espondilitis (Aceade) entregó ayer los premios José Román en su novena edición. Los ganadores fueron los doctores Marco Garrido, por el trabajo Atlas espondiloartritis axial en España 2017, y Vctoria Navarro, por su estudio Consenso ASAS para la nomenclatura en español para las espondiloartritis. Unos premios con los que se persigue encontrar mejoras para los pacientes con espondilitis y también ayudar en su trabajo a los profesionales sanitarios. El acto contó con la delegada de Salud de la Junta, María Ángeles Luna; el presidente del Colegio de Farmacéuticos, Práxedes Cruz, y la presidenta de la sociedad andaluza de reumatología, la doctora María Carmen Castro. En la mesa presidencial estuvieron también la directora gerente del hospital Reina Sofía, la doctora Valle García; la secretaria general de la Universidad de Córdoba (UCO), María Carmen Balbuena, y la presidenta de Fepamic, Sara Rodríguez. Los premios José Román se organizan en colaboración con la Universidad de Córdoba, Consejería de Salud, el grupo para el estudio de las espondiloartritis de la Sociedad Española de Reumatología (Gresser) y la coordinadora española de asociaciones de espondilitis (Ceade). 



miércoles, 20 de junio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

JORNADA DE CONVIVENCIA DE LOS ENFERMOS DE ESPONDILITIS (Córdoba)

Se celebrará el próximo fin de semana en el parador de La Arruzafa. Nos lo cuenta Jesús de la Haza, vocal de Relaciones Públicas de la Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis, ACEADE.




Enlace al audio: 


viernes, 15 de junio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

ENTREVISTA, JOSE ANTONIO CABANILLAS (AEACR) Y PEDRO PLAZUENO (CEADE), PUERTOLLANO EN LA ONDA

Jornadas informativas que organiza la asociación, Aeacr Espondilitis Anquilosante Ciudad Real. Esta jornada se ha desarrollado dentro de las actividades que han tenido lugar durante el mes de mayo, mes dedicado a esta enfermedad dentro de la campaña "12 meses y 12 Enfermedades Reumáticas y Músculo Esqueléticas" lanzada por LIRE (Liga Reumática Española).

Enlace al audio: 


Fuente: IVOXX


miércoles, 13 de junio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

YA SE CONOCEN LOS GANADORES DEL IX PREMIO DE INVESTIGACION "JOSÉ ROMÁN"

Hoy día 11 de Junio de 2018, el jurado calificador del IX premio iberoamericano “José Román” sobre investigación en espondiloartropatias, ha dado a conocer los ganadores de esta IX edición del Premio Iberoamericano de Investigación en Espondiloartropatías organizado por ACEADE.

En esta ocasión, el Primer Premio ha recaído en el Dr. Marco Garrido Cumbrera por el trabajo titulado: "Atlas Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad". El Dr. Marco Garrido es Profesor del Departamento de Geografía Física y Análisis Geográfico Regional de la Universidad de Sevilla. Durante estos últimos años, ha dirigido un proyecto impulsado por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) en el que se ha analizado en base a una serie de encuestas la situación de los pacientes aquejados por nuestra enfermedad. Esta investigación está siendo extrapolada a nivel europeo e internacional para llevar a cabo esta misma experiencia en otros países. Los resultados del estudio, obtenidos en este trabajo, han sido presentados en numerosos congresos nacionales e internacionales, despertando gran expectación por la novedad de la propuesta.

Puede descargar el trabajo en el siguiente enlace:

El segundo premio (Accesit) ha recaido en la Dra. Victoria Navarro Compán por su trabajo titulado: "Consenso ASAS para la nomenclatura en español para las espondiloartritis". Esta joven investigadora, reumatóloga del Hospital Universitario de La Paz en Madrid, es miembro de numerosos grupos nacionales como GRESSER e internacionales EMEUNETl, es una figura prometedora dentro del campo las espondiloartropatías. Este trabajo es importante en el campo de las espondiloartropatias ya que intenta esclarecer y estandarizar la nomenclatura en español sobre nuestra enfermedad, la cual ha evolucionado mucho en los últimos años. Además de en este trabajo, la Dra. Navarro es impulsora de proyectos tan importantes como el EJES3D, TOOLS y Esperanza de la Sociedad Española de Reumatología.