Bienvenidos/as a AEXPE. La espondiloartritis anquilosante puede ser una enfermedad debilitante que se manifiesta principalmente con lumbalgia crónica y rigidez, y también puede acompañarse de artritis, inflamación ocular y/o del tubo digestivo. Son una familia heterogénea de enfermedades reumáticas interrelacionadas. La espondilitis anquilosante es la más frecuente de todas las espondiloartritis. Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica, que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral. La padecen generalmente personas jóvenes y, especialmente, hombres entre los 15 y 25 años. En las mujeres suele ser más leve y, por ello, muchas veces es más difícil de diagnosticar. + Info en CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

viernes, 15 de junio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

ENTREVISTA, JOSE ANTONIO CABANILLAS (AEACR) Y PEDRO PLAZUENO (CEADE), PUERTOLLANO EN LA ONDA

Jornadas informativas que organiza la asociación, Aeacr Espondilitis Anquilosante Ciudad Real. Esta jornada se ha desarrollado dentro de las actividades que han tenido lugar durante el mes de mayo, mes dedicado a esta enfermedad dentro de la campaña "12 meses y 12 Enfermedades Reumáticas y Músculo Esqueléticas" lanzada por LIRE (Liga Reumática Española).

Enlace al audio: 


Fuente: IVOXX


miércoles, 13 de junio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

YA SE CONOCEN LOS GANADORES DEL IX PREMIO DE INVESTIGACION "JOSÉ ROMÁN"

Hoy día 11 de Junio de 2018, el jurado calificador del IX premio iberoamericano “José Román” sobre investigación en espondiloartropatias, ha dado a conocer los ganadores de esta IX edición del Premio Iberoamericano de Investigación en Espondiloartropatías organizado por ACEADE.

En esta ocasión, el Primer Premio ha recaído en el Dr. Marco Garrido Cumbrera por el trabajo titulado: "Atlas Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad". El Dr. Marco Garrido es Profesor del Departamento de Geografía Física y Análisis Geográfico Regional de la Universidad de Sevilla. Durante estos últimos años, ha dirigido un proyecto impulsado por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) en el que se ha analizado en base a una serie de encuestas la situación de los pacientes aquejados por nuestra enfermedad. Esta investigación está siendo extrapolada a nivel europeo e internacional para llevar a cabo esta misma experiencia en otros países. Los resultados del estudio, obtenidos en este trabajo, han sido presentados en numerosos congresos nacionales e internacionales, despertando gran expectación por la novedad de la propuesta.

Puede descargar el trabajo en el siguiente enlace:

El segundo premio (Accesit) ha recaido en la Dra. Victoria Navarro Compán por su trabajo titulado: "Consenso ASAS para la nomenclatura en español para las espondiloartritis". Esta joven investigadora, reumatóloga del Hospital Universitario de La Paz en Madrid, es miembro de numerosos grupos nacionales como GRESSER e internacionales EMEUNETl, es una figura prometedora dentro del campo las espondiloartropatías. Este trabajo es importante en el campo de las espondiloartropatias ya que intenta esclarecer y estandarizar la nomenclatura en español sobre nuestra enfermedad, la cual ha evolucionado mucho en los últimos años. Además de en este trabajo, la Dra. Navarro es impulsora de proyectos tan importantes como el EJES3D, TOOLS y Esperanza de la Sociedad Española de Reumatología.





viernes, 8 de junio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA


ESPONDILITIS CON FUTURO

¿Por qué sientes estrés o ansiedad por tu Espondilitis Anquilosante (EA)? Te lo explicamos aquí, junto con varias estrategias para afrontar tu EA y aprender a vivir con esta patología. ¡Únete al programa Espondilitis Con Futuro y descubre cómo una mejor calidad de vida es posible!.

Enlace a la web: 


¿A quién no se le ha olvidado comentar algo al reumatólogo cuando ha ido a revisión?
Con el tiempo nos damos cuenta de lo importante que es la buena comunicación con el especialista.
Aquí tienes una guía.

Enlace a la web:


Prepara tu visita al reumatólogo


Puede descargar este Diario de EA como ejemplo para rellenarlo mes a mes y compartirlo con tu reumatólogo. Es muy sencillo de completar por lo que no te llevará mucho tiempo completarlo. Lo importante es que lo tomes como rutina y cada semana hagas el ejercicio de rellenarlo. ¡Ánimo! ¡pruébalo!








martes, 5 de junio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

CERCA DE ONCE MILLONES DE ESPAÑOLES PADECEN ALGUNA ENFERMEDAD REUMÁTICA

Es necesario mejorar el diagnóstico precoz, los procesos de control de los pacientes y fomentar el trabajo multidisciplinar.



Cerca de 1 de cada 4 adultos en España sufre una enfermedad reumática, lo que supone en torno a 11 millones de personas en nuestro país, según confirman los datos preliminares del Estudio EPISER 2016 (Estudio de prevalencia de las enfermedades en la población adulta en España), que se presentarán en el marco del XLIV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, que se celebra desde este martes 22 de mayo hasta el 25 de mayo en el Palacio de Exposiciones y Congresos de A Coruña.

Esta investigación revelará nuevos datos de prevalencia de enfermedades como artritis psoriásica, espondilitis anquilosante, gota, síndrome de Sjögren y artrosis de columna y cadera, que no se habían analizado en la edición anterior (EPISER 2000).

José Luis Andréu, presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER) ha destacado que "era necesario actualizar este estudio epidemiológico para saber si factores como el envejecimiento de la población, el tabaquismo y otros aspectos afectan en la prevalencia de este tipo de enfermedades, que tienen un alto coste para la Administración, ya que se trata de patologías crónicas relacionadas con un elevado número de bajas laborales, ingresos hospitalarios o consumo de recursos sanitarios de toda índole".

Episer 2016 Estudio de prevalencia de las enfermedades reumáticas en población adulta en España.

Fuente y artículo completo: https://www.consalud

lunes, 4 de junio de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

UNAS JORNADAS INFORMATIVAS EN PUERTOLLANO SERÁN EL COLOFÓN A MES DE LA
ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

Se celebrarán el día 8 de junio en el aula Magna del Centro Cultural de la calle Numancia, a partir de las 18.30 horas. Habrá charlas sobre la enfermedad, presentación del libro de Muhammad Asim Khan y puesta de largo de varios proyectos web

La Liga Reumatológica Española (LIRE) ha dedicado el mes de mayo a la espondilitis anquilosante, siendo la imagen del calendario de la campaña Javier A. Bas Chivo, uno de los socios de la Asociación Provincial de Espondilitis Anquilosante y otras Espondiloartropatías de Ciudad Real (AEACR), con sede en Puertollano. Y como colofón a un amplio número de actos, entre ellos el ‘Taller de actividad física y nutrición para el cuidado de los huesos’ que se celebró el pasado 18 de mayo, nada mejor que volver de nuevo a la ciudad industrial para celebrar unas jornadas informativas el día 8 de junio en el Aula Magna del Centro Cultural de la calle Numancia, a partir de las 18.30 horas.

Serán unas jornadas en las que se informará sobre la situación actual de la espondilitis anquilosante, la investigación y los nuevos medicamentos denominados “biosimilares” para tratar este tipo de enfermedades, que generan muchas dudas y controversias entre los sanitarios y los pacientes, tal y como ha explicado José Antonio Cabanillas, presidente del colectivo, a La Comarca.

Cabe reseñar que el presidente de la Coordinadora Nacional de Asociaciones de Espondilitis Anquilosante, Pedro Plazuelo, arropará esta iniciativa con su asistencia a las jornadas, y también habrá representación de la LIRE, que explicará su campaña ‘12 meses y 12 enfermedades reumáticas y musculo esqueléticas’ (#12Mesesy12ERyMEs). En las jornadas estará presente el doctor Andrés Ariza Hernández, adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital General Universitario de Ciudad Real, que hará 'Una aproximación a las espondiloartritis'. 

Fuente y artículo completo: 
http://www.lacomarcadepuertollano.com


lunes, 21 de mayo de 2018

CEADE INFO

ESPONDILITIS CON FUTURO

(1) CEADE VíaTysulo Nuba: "Magistral exposición de nuestro presidente Pedro Plazuelo, sobre la innovación para los pacientes en el IV de Entidades de Pacientes. Avanzamos más y más fuertes!" Por una #espondilitisconfuturo.




(2) CEADE VíaTysulo Nuba: "Magistral exposición de nuestro presidente Pedro Plazuelo, sobre la innovación para los pacientes en el IV de Entidades de Pacientes. Avanzamos más y más fuertes!" Por una #espondilitisconfuturo.




Fuente: CEADE



jueves, 17 de mayo de 2018

AL DÍA EN INFO REUMATOLOGÍA

ESPONDILITIS CON FUTURO

#espondilitisconfuturo La biblioteca de la Asociación de la Prensa de Madrid ha acogido este miércoles la presentación del programa educativo ‘Espondilitis con futuro’, impulsado por Novartis y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloatritis (Ceade). La iniciativa, dirigida a personas con espondilitis anquilosante, tiene el objetivo de “dar apoyo, formar e informar a los pacientes y sus familiares de esta enfermedad”, ha explicado Pedro Plazuelo, presidente de Ceade.


Este programa cuenta con una página web en la que se incluyen diferentes informaciones para que los pacientes aprendan a controlar la enfermedad y el impacto de esta en su calidad de vida. “Ofrecemos información para que los pacientes aprendan a llevar una vida normal, preparen sus visitas al reumatólogo y proponemos retos para que cambien los hábitos de vida y los adapten a sus nuevas necesidades”, ha señalado Àngels Costa, responsable de relación con pacientes de Novartis.

Fuente y artículo completo: 


miércoles, 16 de mayo de 2018

ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN

II FERIA DE ASOCIACIONES DE LA SALUD EN MONTIJO (BADAJOZ)

El sábado 12 de mayo se ha celebrado en Montijo la II Feria de Asociaciones de la Salud, organizada por la Concejalía de Sanidad, Mayores y Bienestar Social del Ayuntamiento de Montijo.


Álbum de fotos del evento en la página de Facebook aquí

Publicaciones haciendo referencia al evento:

Crónicas de un pueblo 

Ventana Digital

Fuente: AEXPE


martes, 8 de mayo de 2018

DÍA MUNDIAL EA

ESPONDILITIS ANQUILOSANTE MUCHO MAS QUE UN DOLOR DE ESPALDA

La Espondilitis Anquilosante (EA), que el 5 de mayo conmemora su Día Mundial, es una enfermedad reumática inflamatoria crónica que va mucho más allá de un dolor de espalda. EFEsalud ha hablado con un especialista y un paciente, y recoge el lanzamiento de una campaña para dar más visibilidad a esta patología


Enfermedades como la uveítis, la psoriasis y las enfermedades inflamatorias intestinales se producen en la mitad de los pacientes con Espondilitis Anquilosante (EA), que afecta en España a unas 500.000 personas.

Una campaña, que lleva por título “¿Sabías que la Espondilitis Anquilosante pude ser mucho más que un dolor de espalda?”, impulsada por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) y la biofarmacéutica AbbVie pone el acento en este Día Mundial en las manifestaciones extra-articulares de esta enfermedad.

La EA impacta fundamentalmente en las articulaciones de la columna espinal y en las sacroilíacas, la zona de unión de la columna con las caderas; afecta por igual a mujeres y hombres.

El especialista

El doctor Jesús Sanz, adjunto del servicio de reumatología del hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid) resalta, entrevistado por EFEsalud, que esta enfermedad “fija y anquilosa” las articulaciones y es “muy invalidante”.
“Es una enfermedad que aparece en gente joven, entre los 18 y 30 años, y si antes el diagnóstico estaba en 10 años, ahora la media, con las nuevas tecnologías, abordajes y la colaboración de la atención primaría está en cinco”, señala el doctor.
La espondilitis anquilosante viene acompañada de uveítis (inflamación del ojo que cursa con dolor, enrojecimiento y alteraciones de la visión) en uno de cada tres pacientes; psoriasis en un 15 por ciento; y un 10 por ciento puede desarrollar enfermedad inflamatoria intestinal como, por ejemplo, enfermedad de Crohn.






El doctor Jesús Sanz, reumatólogo del hospital Puerta de Hierro-Majadahonda (Madrid)/EFE


Pedro Plazuelo, presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE)/EFE