Bienvenidos/as a AEXPE. La espondiloartritis anquilosante puede ser una enfermedad debilitante que se manifiesta principalmente con lumbalgia crónica y rigidez, y también puede acompañarse de artritis, inflamación ocular y/o del tubo digestivo. Son una familia heterogénea de enfermedades reumáticas interrelacionadas. La espondilitis anquilosante es la más frecuente de todas las espondiloartritis. Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica, que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral. La padecen generalmente personas jóvenes y, especialmente, hombres entre los 15 y 25 años. En las mujeres suele ser más leve y, por ello, muchas veces es más difícil de diagnosticar. + Info en CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

lunes, 25 de junio de 2012

PARTICIPACIONES DE AEXPE

El día 23 de Junio de 2012,  algunos miembros de AEXPE con su presidente a la cabeza, estuvieron presentes en Córdoba en la entrega del III Premio iberoamericano "José Román" sobre investigación en Espondiloartropatías. La asociación cordobesa de enfermos afectados de espondilitis (ACEADE), en conjunción con la Universidad de Córdoba y la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, con el propósito de promocionar la investigación en el campo de las espondiloartropatias, convocaron este III premio que se hizo entrega del mismo en el Parador Arruzafa de Córdoba.

Una vez el público reunido, tomó la palabra el presidente de la Asociación Cordobesa de Afectados de Espondilitis ACEADE Jose Blancat Ortiz, tras las presentaciones pertinentes y la lectura del fallo del jurado, pasó la palabra al Dr. Eduardo Collantes que presentó a las dos reumatólogas premiadas:
Primer premio a la Dra. Loreto Carmona Ortells por el trabajo titulado: “Gestión de la espondiloartitis (espoguia): metodologia y datos generales del documento”.
El accesit a la Dra. Raquel Almodovar González por el trabajo titulado: “Diferencias fenotípicas entre espondilitis anquilosante familiar y esporádica: un estudio transversal sobre el registro español de espondiloartropatías”.

En su intervención el Dr. Collantes hizo una breve reseña  de la trayectoria médica de las galardonadas y de su trabajo, tocó el tema (entre otros relacionados con las espondiloartropatías ) de las dificultades por las que está atravesando el Sistema Público Sanitario, con motivo de la crisis económica y los recortes presupuestarios que estamos padeciendo.

Se pasó a la entrega de los premios a las dos reumatólogas galardonadas y seguidamente las premiadas expusieron sus ponencias. La primera en hablar fue la Dra. Raquel Almodovar galardonada con el segundo premio, y después intervino la Dra. Loreto Carmona galardonada con el primer premio.

Algunas personas del público asistente una vez llegado el turno de preguntas,  expusieron  algunas dudas que tenían a los diferentes componentes de la mesa.

Finalizada la entrega de los premios y el posterior turno de preguntas, se ofreció un aperitivo para después pasar al comedor, donde una vez degustado el almuerzo,  se hizo entrega por parte de ACEADE del título  de miembros honoríficos de su asociaciación a personas que han contribuido con su esfuerzo y trabajo al avance de dicha asociación . La intervención de una delegación de espondilíticos del vecino país de Portugal, dió por concluido el evento alrededor de las 18:00 horas de la tarde.



El resto de vídeos de un total de 6, los puede visionar en el Canal de Aexpe en You Tube. Enlace: www.youtube.com

miércoles, 20 de junio de 2012

GENOMA HUMANO

INVESTIGADORES DEL IDIBELL COMPLETAN EL PRIMER EPIGENOMA DE EUROPA

Un estudio liderado por Manel Esteller compara las marcas epigenéticas de una persona sana con las de una paciente con una enfermedad genética

Un estudio liderado por Manel Esteller, director del Programa de Epigenética y Biología del Cáncer del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), profesor de genética de la Universidad de Barcelona e Investigador ICREA, ha completado el primer epigenoma de Europa. El hallazgo se publica en la revista científica internacional Epigenetics.
El genoma de todas las células del cuerpo humano con independencia de sus aspectos y funciones es lo mismo, por lo tanto no puede explicar completamente la actividad de los tejidos y órganos ni sus trastornos en enfermedades complejas como el cáncer. Se necesita algo más. Parte de la explicación la proporciona la epigenética, un campo de la biología que estudia la herencia de la actividad del ADN que no implica cambios en la secuencia del mismo. Es decir, si la genética es el abecedario, la epigenética es la ortografía que guía la actividad de nuestras células.

Metilación

La epigenética hace referencia a modificaciones químicas en nuestro material genético y en las proteínas que lo regulan. La marca epigenética más reconocida es la metilación, la adición de un grupo químico metilo (-CH3) en nuestro ADN. El epigenoma está constituido por todas las marcas epigenéticas de un ser vivo.
Los autores del estudio han completado los epigenomas correspondientes a todas las marcas de metilación del ADN de los glóbulos blancos de la sangre de dos chicas: una sana y otra con una enfermedad genética minoritaria, denominada síndrome de inmunodeficiencia, inestabilidad centromérica y anomalías faciales (ICF). Esta afección está provocada por una mutación en un gen que provoca la adición de un grupo químico metilo en su ADN.
El análisis realizado por los investigadores revela que la paciente posee un epigenoma defectuoso que provoca la fragilidad de sus cromosomas, que de esta manera se pueden romper muy fácilmente. Además, el estudio muestra que posee un control epigenético erróneo de muchos genes relacionados con la respuesta contra las infecciones, lo que le causa un déficit de inmunidad severo.
El coordinador del estudio, Manel Esteller, destaca que, gracias a este estudio, “ahora sabemos qué sucede en este tipo de enfermedades raras y podemos empezar a pensar estrategias de nuevos tratamientos basados ​​en este conocimiento.”
El doctor Esteller es un referente internacional en el ámbito de la epigenética. Su trabajo ha sido decisivo para demostrar que todos los tumores humanos tienen en común una alteración química concreta: la hipermetilación de los genes supresores de tumores. Desde el año 2008 es el director del programa de Epigenética y Biología del Cáncer del IDIBELL.

viernes, 15 de junio de 2012

JORNADAS AEXPE

V Jornada sobre la Espondilitis Anquilosante

Cáceres 15 de Junio de 2012

Aula de Cultura de Caja Extremadura

Calle Clavellinas, 7

20:00 horas
 
 


CHARLA-COLOQUIO


-Manifestaciones, pronostico y tratamiento de la       espondiloartritis.
 Dra. Esther del Rincón Padilla
 Reumatóloga del Hospital San Pedro de Alcantara de     Cáceres

-Psicología: Pilar fundamental para afrontar   la Espondilitis Anquilosante.
 Dña. Nuria Moreno Rodríguez.
 Psicóloga de AEXPE.

-La importancia del movimiento en la Espondilitis      Anquilosante.
 D. Toribio Caballero Ramos
 Fisioterapeuta y especialista en Osteopatía

-La actividad física y la Espondilitis Anquilosante.
 D. Emiliano Blanco Valero
 Licenciado en Ciencias del Deporte

-La Espondilitis desde la visión del enfermo a cargo de.
 D. Juan José Gozález Rodriguez
 Enfermo de Espondilitis


Una vez finalizadas las intervenciones, tendremos un coloquio y ruegos y preguntas en el cual puede intervenir todo aquel que lo desee.


A la finalización de la Jornada trendremos un aperitivo. Por la importancia de esta jornada a la que asistirán representantes de otras asociaciones, os rogamos asistáis e invitéis a personas.


-AEXPE: 605444712
-PAJUELO: 606975653
-CABAÑAS: 645819739


Organiza: AEXPE


Colaboran:
  • Gobierno de Extremadura. Consejería de Sanidad y Política Social
  • Caja de Extremadura
  • Abbott
  • Pfizer


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martes, 12 de junio de 2012

I CERTAMEN FOTOGRÁFICO DE ENFERMEDADES REUMÁTICAS

PREMIO ESPECIAL DEL JURADO POPULAR








En família. Se ha premiado con una Cámara Canon a esta fotografía  mediante votación popular en la Web.

Fuente: www.certamenfotografiareumatologia.es

I CERTAMEN FOTOGRÁFICO DE ENFERMEDADES REUMÁTICAS

FOTOGRAFÍAS GANADORAS













1ª Obra elegida
Un paso más
(Descripción)
Categoría: Público General











1ª Obra elegida
Empeñada en una vida sin reuma
(Descripción)
Categoría: Médicos













1ª Obra elegida
Mi vida
(Descripción)
Categoría: Asociaciones

I CERTAMEN FOTOGRÁFICO DE ENFERMEDADES REUMÁTICAS

FOTOGRAFÍAS MÁS VOTADAS

1ª Obra más votada
En família
(Descripción)
Categoría: Público General

2ª Obra más votada
Abrazos
(Descripción)
Categoría: Asociaciones 

 

3ª Obra más votada
Mis amigos y enemigos
(Descripción)
Categoría: Asociaciones


sábado, 2 de junio de 2012

TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS

Todo paciente reumático debe ser manejado de forma individual considerándolo como un ser biopsicosocial con características únicas y diferentes a las de otro paciente con la misma enfermedad. El control del dolor de un sujeto puede requerir una reducción de su ansiedad (mediante relajación, meditación o fármacos), mientras que otro puede beneficiarse de una prótesis.

En teoría, todos los pacientes deberían disponer de la posibilidad de realizar una fisioterapia y terapia ocupacional personalizada, si bien es algo utópico en la práctica diaria. Sin embargo, estrategias simples como "educación para el auto-cuidado, una explicación cuidadosa de la enfermedad, estimular la actividad y el ejercicio o eliminar los miedos injustificados, son tan importantes como lo puede ser un fármaco", señalan los autores.

Ejercicio

Los beneficios del ejercicio más o menos continuado están claramente demostrados en los procesos reumáticos. La actividad regular mejora el tono muscular y estabiliza el aparato musculoesquelético. Además el ejercicio físico aumenta la producción de opioides endógenos (endorfinas) que reducen la sensación dolorosa. También mejora la salud mental y la sensación de bienestar.

Terapias monitorizadas

La relajación, la meditación, la hipnosis, el masaje o la estimulación nerviosa transdérmica son terapias complementarias aplicadas por un profesional que parecen reforzar los impulsos mitigadores del dolor que se envían desde el cerebro. Sin embargo, la eficacia de estas modalidades está todavía por demostrar científicamente.

Terapias manuales

El masaje, la acupuntura, la osteopatía y otras maniobras aplicadas con las manos parecen mejorar el dolor a nivel de la médula espinal. Aunque muchos de estos tratamientos son defendidos por muchos, existe poca evidencia científica que los respalde.

Productos dietéticos y de herbolario

Estos remedios naturales de amplia aceptación pública están ya integrándose en el manejo de las enfermedades reumáticas, aunque casi ningún médico las prescribe. Tampoco suele haber estudios científicos rigurosos que las avalen, pero sí existen pruebas crecientes de que tienen efectos moduladores del dolor y antiinflamatorios. El aceite de onagra, la uña del diablo, la capsaicina o el aceite de aguacate tienen probablemente un efecto analgésico real.
Algunos estudios han demostrado que los ácidos grasos omega 3 tienen efectos antiinflamatorios y su introducción en la dieta puede ayudar a disminuir los requerimientos de fármacos en pacientes con artritis reumatoide.

Fuente: www.elmundo.es

viernes, 1 de junio de 2012

LAS TERAPIAS BIOLÓGICAS (II)

FORMAS NUEVAS DE TERAPIAS MONOCLONALES

El sistema inmune es como una sociedad celular anónima, llena de talento y bien entrenada.  la capacidad del sistema inmune para reconocer miles de moléculas extrañas está predeterminada. Es decir, ya existe en el cuerpo antes de que se produzca el primer contacto con la sustancia ajena y potencialmente peligrosa para su integridad. En ese momento lo que ocurre es que se activa la producción de ese particular anticuerpo que reconoció la molécula extraña. Hay en esta teoría una suerte de selección natural de los más aptos que confirma la idea de Darwin. También subyace la idea de que nacemos con unas potencialidades y que es el medio el que nos convierte en lo que somos. Ocurre también en cosas tan dispares como las emociones o la lengua: nuestro cerebro está precableado para ello y en el medio, en contacto con los estímulos, se forma una determinada manera de ser emocional y lingüística.

El doctor Milstein logró, mediante el cultivo de dos líneas, células tumorales productoras anticuerpos que algunas se mezclaran. Rescató solo las hibridadas y observó que producían anticuerpos híbridos que fabrican una estirpe nuevo. Khöler estaba interesado en resolver un incordio. En el laboratorio se usaban sueros de animales inmunizados para reconocer, gracias a sus anticuerpos, la presencia de moléculas (por ejemplo, antígenos de bacterias). Era un instrumento diagnóstico importante pero muy enojoso de producir y difícil de estandarizar porque cada suero tiene una mezcla particular y compleja de anticuerpos. Khöler vio en los experimentos de Milstein una posibilidad y se desplazó a Cambridge, donde trabajaba este último. Entre los dos diseñaron esos anticuerpos que fabrican las células hibridadas que llamaron monoclonales porque proceden de un clon. Así se puede seleccionar el que se precisa para un diagnóstico.

Desde entonces se ha recorrido mucho camino. En el año 2000 cerca de la cuarta parte de los medicamentos que se desarrollaban basados en la biotecnología se fabricaban con anticuerpos monoclonales.

La mayoría de los anticuerpos monoclonales actúa activando el sistema inmunitario porque tienen la capacidad de unirse a las células diana y destruirlas mediante la activación de otros componentes del sistema inmunitario. También pueden actuar anulando ciertas proteínas necesarias para la supervivencia de la célula. Finalmente, otra función aún no bien desarrollada es que sirvan de transportadores de sustancias citotóxicas, de manera que como reconocen la célula que se quiere matar, se consiga que el fármaco llegue a ellas y sólo a ellas.

La forma tradicional de producirlos es la siguiente. Para obtener anticuerpos contra la proteína x, se inmuniza un ratón con esa proteína, se sacrifica y las células de su bazo, que producen anticuerpos, se hibridan con células del tumor mieloma humano que secretan anticuerpos. A partir de ahí se cultiva en ciertos medios que aseguran la línea celular requerida. El problema es que el ratón aporta un aspecto del anticuerpo que se denomina Fc, que no reacciona bien con los mecanismos efectores humanos. Ahí aparece la ingeniería recombinante. Sean quiméricos, murinos o humanizados, los anticuerpos monoclonales son medicamentos que vemos cada vez más en la clínica. Se distinguen porque su nombre finaliza en mab de «monoclonal anti body».

Hoy hay más de treinta medicamentos para tratar una variedad de patologías. Por ejemplo, se usan en la enfermedad cardiovascular para inhibir la agregación plaquetaria, en las enfermedades reumáticas para modular la inflamación, en la psoriasis, en asma, en la degeneración macular, en la osteoporosis, en esclerosis múltiple, en los trasplantes y, sobre todo, en cáncer.

La terapia con anticuerpos monoclonales es una de las muchas terapias biológicas ahora disponibles. Son medicamentos muy caros no sólo por la inversión en investigación que hubo de hacerse, también por la complejidad en la producción. Es un campo abierto al futuro muy prometedor pero que si no se regula nos puede llevar a la ruina.

Fuente: www.lne.es