Bienvenidos/as a AEXPE. La espondiloartritis anquilosante puede ser una enfermedad debilitante que se manifiesta principalmente con lumbalgia crónica y rigidez, y también puede acompañarse de artritis, inflamación ocular y/o del tubo digestivo. Son una familia heterogénea de enfermedades reumáticas interrelacionadas. La espondilitis anquilosante es la más frecuente de todas las espondiloartritis. Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica, que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral. La padecen generalmente personas jóvenes y, especialmente, hombres entre los 15 y 25 años. En las mujeres suele ser más leve y, por ello, muchas veces es más difícil de diagnosticar. + Info en CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

jueves, 31 de mayo de 2012

LAS TERAPIAS BIOLÓGICAS (II)

LA BIOTECNOLOGÍA MEDICINA PERSONALIZADA

Cada persona es única, diferente es su modo de enfermarse y en consecuencia es distinta su forma de curarse.
La medicina del futuro se ha impuesto un nuevo desafío. Reconociendo las diferencias individuales está trabajando en la fabricación de medicamentos biotecnológicos, un proceso que exige una inversión millonaria pero que parece ser la fórmula que se necesita para revertir los efectos negativos que pueden ocasionar los fármacos tradicionales y para tener mayores posibilidades de recuperar la salud.
Personas que padecen la misma enfermedad y que reciben el mismo tratamiento responden en forma distinta; porque cada enfermedad es única y necesita un tratamiento personalizado, lo que hace posible que éstos sean menos cruentos y más humanos.
La ingeniería genética puede producir proteínas particulares contra enfermedades específicas. Estas proteínas fueron descubiertas por el científico argentino César Milstein, premio Nóbel de medicina en 1984.
Esta tecnología permite conocer mejor las causas moleculares de las enfermedades y elaborar medicamentos más adecuados para cada paciente.
El conocimiento del ADN es el que brinda la posibilidad de producir en forma industrial, biomoléculas, mediante la manipulación del código de una célula viva, para la obtención de una proteína particular contra enfermedades determinadas.
La clave de este avance en la medicina es el reconocimiento de que todos los pacientes son diferentes y que cada uno necesita un tratamiento individual específico.
Hoy se utiliza esta técnica en oncología, hematología, virología; en desórdenes metabólicos, en trastornos del sistema nervioso central, y en enfermedades inflamatorias y autoinmunes.
La medicina personalizada tiene la ventaja de hacer diagnósticos más precisos, de disminuir el riesgo de recibir tratamientos cruentos que resultan ineficaces al utilizar la estrategia de ensayo y error; de reducir las reacciones adversas y de mejorar los resultados terapéuticos en general y la calidad de vida.
Esta práctica ha hecho descender la tasa de mortalidad de muchas mujeres con cáncer de mama que hace quince años hubieran fallecido.
La biotecnología ataca a las células enfermas pero no a las sanas y son menos tóxicas que la quimioterapia, ya que ésta ejerce su acción destructiva tanto en las células sanas como en las enfermas.
Esta nueva terapia solamente da resultado en pacientes que tienen un gen específico para el que ha sido elaborada la molécula. Los remedios ingresan en la sangre e identifican las células dañadas, las cuales pueden ser eliminadas o reemplazadas, sin afectar a las sanas; bloquean la acción del factor de crecimiento e impiden el desarrollo de nuevos vasos sanguíneos atrofiando los que ya existen. Sin suministro de sangre, la célula enferma no tiene oxígeno, ni nutrientes y muere.
Los remedios biológicos operan específicamente contra enfermedades cuyo tratamiento tradicional demanda un alto costo, como el cáncer y las enfermedades autoinmunes como por ejemplo la artritis reumatoidea.

Las personas no solamente se enferman por cuestiones orgánicas, también dejan de estar sanas por cuestiones psicológicas, por hábitos poco saludables adquiridos o por circunstancias que tienen que atravesar en la vida.
Como una persona es una unidad psicofísica, es importante que el médico clínico indague sobre cuál es la circunstancia de vida por la que está atravesando su paciente, qué es lo que hace habitualmente o si ha sufrido recientemente situaciones de pérdida. La ciencia ha demostrado la incidencia del estrés sobre el sistema autoinmune y en el consecuente desarrollo de las enfermedades y una psicoterapia breve puede ayudar a mejorar los efectos de los medicamentos.

miércoles, 23 de mayo de 2012

ENCUESTA DE GRAN IMPORTANCIA PARA PACIENTES DE ESPONDILITIS


Los organizadores del I Certamen Fotográfico sobre enfermedades reumáticas, hemos puesto en marcha otra iniciativa, la cual os queremos mostrar y que apoyeis la misma , para obtener los resultados esperados.
Iniciativa en conjunto con el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, y cuyos resultados se presentarán en presencia de la Secretaria de Sanidad y Consumo, Dña. Pilar Farjas, por lo que es una gran oportunidad para presentarle la realidad de los pacientes de enfermedades reumáticas y su entorno.

Estimado/a socio/a;

Desde la Coordinadora Nacional de Espondilitis, hemos puesto en marcha la “Encuesta sobre la calidad de vida de los pacientes con enfermedades reumáticas”, en la que nos gustaría recoger tu opinión sobre diferentes aspectos de tu día a día que pueden ser de gran interés para mostrar la realidad de los pacientes reumáticos y su entorno. La encuesta consta de 10 preguntas muy sencillas que nos permitirán redactar una serie de conclusiones y demandas para defender nuestra calidad de vida. Para contestarlas, no tienes más que acceder pinchando aquí.


(web de CEDADE,  en el margen derecho se encuentra el enlace para acceder y rellenar la encuesta)

La encuesta es completamente anónima y, como puedes comprobar, no te llevará más de 5 minutos.

Los resultados de esta encuesta se presentarán oficialmente en presencia de Dña. Pilar Farjas, secretaria del Ministerio de Sanidad y Consumo, en el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, por lo que tu participación es muy importante para hacer llegar este mensaje al máximo organismo sanitario de nuestro país. Se trata de que podamos hacer llegar nuestras demandas al Ministerio.

Muchas gracias por tu colaboración.

Un saludo,

Junta Directiva CEDADE

COMO ALIVIAR EL DOLOR REUMÁTICO

Los expertos abogan por un tratamiento combinado, no sólo basado en fármacos.

“Incluso pequeños cambios en la intensidad del dolor pueden afectar de forma positiva al paciente”, insisten los autores de la revisión sobre dolor reumático que publica el último 'Arthritis & Rheumatism'. Una vez que el médico ha evaluado el dolor, llega el momento de establecer una estrategia terapéutica para su correcto manejo.

Hasta hace bien poco, la mayoría de los reumatólogos recurría exclusivamente al tratamiento con fármacos ya que estos especialistas no tienen en general gran experiencia en otras modalidades de manejo del dolor crónico, señala el informe.

Para los autores, "el manejo ideal del dolor crónico de origen reumático debe incluir un amplio abanico de intervenciones tanto farmacológicas como de otro tipo". Existe una gran variedad de modalidades no basadas en fármacos para mejorar el dolor como son: la educación, la protección articular, el mantenimiento del tono muscular o la aplicación local de frío o calor.

Otros tratamientos manuales como el masaje, la acupuntura o la manipulación articular están todavía por evaluar científicamente. Finalmente, las unidades de dolor están generalmente sobrecargadas y suelen tener poca experiencia con el dolor crónico de origen reumático.

Fuente: www.elmundo.es

viernes, 18 de mayo de 2012

UN DOLOR EN CONSTANTE CAMBIO

Según la doctora Fitzcharles y sus colaboradores, "los mecanismos dolorosos se encuentran en un estado constante de cambio…, algo que se conoce como la plasticidad del sistema nervioso". El hecho de que el dolor reumático sea generalmente crónico es lo que contribuye a esta plasticidad. "Esta compleja interacción entre todos los neurotransmisores que estimulan la sensación dolorosa desde las articulaciones y los impulsos que la inhiben desde el sistema nervioso central, dan como resultado la percepción final del dolor".

Como el dolor reumático viaja desde las articulaciones al cerebro por fibras nerviosas de conducción lenta, la percepción que tiene el paciente es más la de un dolor persistente y sordo que algo agudo y punzante. También desde el sistema nervioso central se envían impulsos nerviosos que modulan la percepción dolorosa a través de una vía donde los neurotransmisores son opioides y cannabinoides producidos por el propio organismo.

Este sistema que utiliza moléculas similares a los derivados de la morfina es la que explica por qué algunas estrategias como la relajación, la meditación, la distracción o la hipnosis pueden contribuir a mejorar el dolor. También por esta vía actuaría la respuesta a un placebo (una sustancia inactiva que es capaz de mejorar un síntoma).
También la inflamación articular que se produce en las enfermedades reumáticas parece contribuir a la percepción del dolor. Parece que la inflamación es capaz de activar fibras nerviosas que habitualmente se encuentran dormidas. De hecho, se ha calculado que casi un tercio de las vías nerviosas que transmiten el dolor lo hacen por este mecanismo inflamatorio.

Otro reciente descubrimiento han sido los mecanismos moleculares que subyacen a la influencia del estado psicológico sobre la percepción del dolor. Tanto el estrés como la depresión son capaces de aumentar la producción de sustancias pro-inflamatorias en el paciente reumático.

Fuente: www.elmundo.es

lunes, 14 de mayo de 2012

EL DOLOR REUMÁTICO

Prácticamente todos los pacientes que consultan con el reumatólogo tienen o han tenido dolor en algún momento. Este especialista debe por tanto ser capaz de controlarlo como un síntoma más de la enfermedad aunque algunos médicos tiendan a ponerlo en segundo plano, tras el manejo específico de cada proceso reumático. Para Mary-Ann Fitzcharles, del Hospital General de Montreal (Canadá) y firmante de este trabajo, "el manejo del dolor ha dejado de ser cuestión de recetar una simple pastilla para convertirse en una disciplina compleja que debe considerar al paciente como un complejo ente biopsicosocial".

El dolor ha pasado a convertirse en una parte importante del cuidado de todo paciente y es actualmente considerado, junto con la temperatura o la tensión arterial, como un signo vital más. El dolor crónico puede afectar de forma negativa tanto el estado físico como psíquico del paciente y a su calidad de vida. Es un factor complejo influenciado no sólo por la enfermedad que lo produce sino también por aspectos psicológicos, experiencias dolorosas pasadas, el entorno y la genética de cada individuo.

Los últimos años han sido testigos de importantes avances en el conocimiento de los mecanismos que producen y regulan la sensación dolorosa. En concreto, se ha progresado en los mecanismos que producen el dolor reumático, en cómo se ve influenciado por el grado de inflamación articular y modulado por el estado psicológico del paciente.

Fuente: www.elmundo.es

domingo, 13 de mayo de 2012

PARTICIPACIONES DE AEXPE

ENCUESTA DE GRAN IMPORTANCIA PARA PACIENTES DE ESPONDILITIS


Los organizadores del I Certamen Fotográfico sobre enfermedades reumáticas, hemos puesto en marcha otra iniciativa, la cual os queremos mostrar y que apoyeis la misma , para obtener los resultados esperados.
Iniciativa en conjunto con el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, y cuyos resultados se presentarán en presencia de la Secretaria de Sanidad y Consumo, Dña. Pilar Farjas, por lo que es una gran oportunidad para presentarle la realidad de los pacientes de enfermedades reumáticas y su entorno.

Estimado/a socio/a;

Desde la Coordinadora Nacional de Espondilitis, hemos puesto en marcha la “Encuesta sobre la calidad de vida de los pacientes con enfermedades reumáticas”, en la que nos gustaría recoger tu opinión sobre diferentes aspectos de tu día a día que pueden ser de gran interés para mostrar la realidad de los pacientes reumáticos y su entorno. La encuesta consta de 10 preguntas muy sencillas que nos permitirán redactar una serie de conclusiones y demandas para defender nuestra calidad de vida. Para contestarlas, no tienes más que acceder pinchando aquí.


(web de CEDADE,  en el margen derecho se encuentra el enlace para acceder y rellenar la encuesta)

La encuesta es completamente anónima y, como puedes comprobar, no te llevará más de 5 minutos.

Los resultados de esta encuesta se presentarán oficialmente en presencia de Dña. Pilar Farjas, secretaria del Ministerio de Sanidad y Consumo, en el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, por lo que tu participación es muy importante para hacer llegar este mensaje al máximo organismo sanitario de nuestro país. Se trata de que podamos hacer llegar nuestras demandas al Ministerio.

Muchas gracias por tu colaboración.

Un saludo,

Junta Directiva CEDADE

martes, 8 de mayo de 2012

PARTICIPACIONES DE AEXPE

RESUMEN DE LA ASAMBLEA DE LA COORDINADORA ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE ESPONDILITIS 2012

Reunidos en Fuenlabrada los representantes de las distintas asociaciones que forman la Coordinadora de Espondilitis, celebraron la asamblea en la que se logro el objetivo marcado en la anterior que se celebro en Guadalajara, que no era otro más que tratar que la gestora que se nombro, hiciera los cimientos para que se pudiera cambiar la forma de dirigir y coordinar y ésta fuese más dinámica, efectiva y menos expuesta a los contratiempos que pudiera tener la asociación que le tocase dirigir el rumbo de la Coordinadora durante ese año.

La nueva directiva, compuesta por varias asociaciones, con Pedro Plazuelo en la presidencia, pues lo vemos con capacidad y muchas ganas de trabajar, estará  en todo momento apoyado por los compañeros de las demás asociaciones que forman la nueva directica. El objetivo de ésta es conseguir entre todos los máximos beneficios y ayudar los enfermos con espondilitis.