Con motivo del Día Mundial de la Espondilitis el próximo 5 de Mayo se reúnen las asociaciones de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis en Fuenlabrada.
- Los pacientes que están bien informados “consiguen una mayor mejoría” que aquellos que no lo están.
- “El asociacionismo en la sanidad ha cobrado un papel esencial”.
- Un diagnóstico precoz reduce el impacto de la enfermedad y sus costes asociados, entre los que destacan los laborales.
La opinión: Isabel Rivero
Presidenta de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis
*La espondilitis anquilosante es una enfermedad muy poco conocida, en la que, por la inflamación persistente en la columna vertebral, se produce una tendencia a la limitación de la movilidad. Eso se llama “anquilosis”.
Una parte de los pacientes presentan, además, artritis periférica y entesitis (es decir, inflamación de los tendones). Está presente en 1 ó 2 de cada 1.000 personas. Los síntomas aparecen normalmente antes de los 45 años, habitualmente entre los 15 y los 30 años.
Ocurre en ambos sexos, predominando en hombres en una proporción de 3 a 1 con respecto a las mujeres. Lo que acabo de decir es lo habitual, pero tengan en cuenta que también aparece en niños.
Hace unos años la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis elaboró un decálogo de reivindicaciones que, sigue siendo válido hoy. En resumen demandamos más recursos: para concienciar a la sociedad del impacto de la patología y para aumentar la calidad de vida de las personas con espóndiloartropatías. Esto implica disponer de: recursos humanos, tecnológicos, materiales y económicos.
He de decir que en casi todas las CCAA se han hecho esfuerzos enormes en todos los sentidos y que somos atendidos por unos profesionales magníficos que nos suelen procurar el tratamiento (farmacológico y no farmacológico) que necesitamos. El trabajo multidisciplinar que acabamos de comenzar en torno a la Estrategia Nacional de Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas va en ese sentido y aplaudimos al gobierno por su impulso. Algunas CCAA también están avanzando en este sentido.
Sin embargo veo y leo noticias y tengo miedo. El entorno económico en el que nos encontramos actualmente ha abierto una serie de debates en relación al coste de la sanidad española y las medidas que habría que tomar para reducir la llamada “factura sanitaria”. Llegados a este punto creo necesario reivindicar que las cuestiones económicas no se deben anteponer a la salud y la calidad de vida de los pacientes ni deben repercutir en la calidad asistencial de nuestra sanidad. Este punto es especialmente importante en las personas con enfermedades de origen musculoesquelético.
El coste que estas enfermedades provocan se puede reducir mediante la implantación de medidas que permitan realizar un diagnóstico y un tratamiento temprano de la patología, lo que reduciría el impacto que ésta provoca en el paciente y su entorno laboral y familiar, así como el coste que estas incapacidades provocan en España. Supeditar la implantación y/o continuidad de estas medidas a la situación económica sería perjudicial y erróneo, ya que por una parte, dejaríamos de lado algo tan importante como la calidad de vida de los pacientes. Y, por otro, sería una medida que podría reducir el coste a muy corto plazo, pero sería un ahorro irreal, ya que el importe del gasto que estas enfermedades provocarían debido a las incapacidades temporales superaría con creces al de ese ahorro cortoplacista.
Querría también decir en este día de concienciación mundial a todas las personas con espondilitis que hay muchas asociaciones de pacientes que les pueden ayudar a sobrellevar mejor la carga de su enfermedad.
*Este artículo ha sido extraido de la web:
