Bienvenidos/as a AEXPE. La espondiloartritis anquilosante puede ser una enfermedad debilitante que se manifiesta principalmente con lumbalgia crónica y rigidez, y también puede acompañarse de artritis, inflamación ocular y/o del tubo digestivo. Son una familia heterogénea de enfermedades reumáticas interrelacionadas. La espondilitis anquilosante es la más frecuente de todas las espondiloartritis. Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica, que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral. La padecen generalmente personas jóvenes y, especialmente, hombres entre los 15 y 25 años. En las mujeres suele ser más leve y, por ello, muchas veces es más difícil de diagnosticar. + Info en CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

lunes, 31 de octubre de 2011

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 Es una enfermedad compleja y debilitante con una prevalencia que alcanza el 0,9% de la población mundial y el comportamiento epidemiológico de la enfermedad puede variar en función del área geográfica, lo que parece explicarse por las prevalencias heterogéneas del HLA-B27 en diferentes poblaciones; en Japón se estima 9,5 casos por cada 100.000 habitantes, en los países nórdicos se presenta 1 de cada 200 sujetos caucásicos, con prevalencia del HLA-B27, es decir, el 16%; en africanos de raza negra y en japoneses, con una prevalencia del B27 menor al 1%; en árabes, judíos, armenios e iraníes, la frecuencia del HLA B27 es del 3 – 5%. En Latinoamérica son pocos los datos epidemiológicos al respecto.



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 http://www2.ucsg.edu.ec/dmdocuments/medicina-Espondilitis-103-111.pdf

sábado, 29 de octubre de 2011

SEGURIDAD EN LOS BIOLÓGICOS

Hace 10 años se introdujo el primer inhibidor del factor de necrosis tumoral (TNF), un tipo de medicación biológica desarrollada a través de complejas técnicas de ingeniería genética. Este avance representó un hito en el tratamiento de enfermedades reumáticas como la artritis reumatoidea, la artritis psoriásica y la espondilitis anquilosante.
Sin embargo, la preocupación persistía sobre la seguridad a largo plazo en estos pacientes, quienes presentaban un riesgo aumentado de infección y cáncer, en particular linfoma. Por eso, en el mundo muchas sociedades científicas de reumatología se encargaron de desarrollar registros de medicamentos biológicos.
Éstos consisten en grandes bases de datos clínicos que intentan obtener un panorama actual de la seguridad de los biológicos ‘en el mundo real’ para tratar estas enfermedades, más allá de toda la evidencia científica que han arrojado previamente en las múltiples investigaciones clínicas aleatorizadas y controladas a las que fueron sometidos para alcanzar la aprobación de las autoridades regulatorias de cada país.
Sólo en América, ya son doce los países que se encuentran desarrollando registros de este tipo: además de Argentina, lo hacen Brasil, Chile, Costa Rica, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, México, Perú, Uruguay, Paraguay, República Dominicana y Venezuela.
En el mundo, también lo llevan a cabo Alemania, Dinamarca, España, Francia, Holanda, Italia, Noruega, Reino Unido, República Checa, Suecia y Suiza, entre otros. En Argentina participan más de 50 centros de salud de todo el país.
Con base en los resultados de registros hasta el momento, los perfiles de seguridad y riesgo-beneficio con la terapia anti-TNF parecen ser consistentes con lo que fue observado en los estudios clínicos aleatorizados.
Durante el año 2007, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR) firmaron un acuerdo con las diferentes Sociedades de Reumatología de Latinoamérica para implementar en sus respectivos países este registro de acontecimientos adversos de los agentes biológicos, tomando como modelo al registro español. Por lo tanto se facilita la comparación al utilizar todos la misma plataforma online. Estos datos son monitorizados por una persona responsable y entrenada para ello.
A diferencia de las investigaciones patrocinadas por la industria farmacéutica, los registros siguen a los pacientes por periodos más extensos de tiempo (5 ó 10 años) o inclusive indefinidamente, sin importar la continuación de tratamiento con el fármaco específico.
La investigación clínica controlada y aleatorizada continúa siendo indudablemente el modelo de referencia de la evidencia científica. No obstante, los datos recopilados de registros observacionales posteriores han revelado información adicional importante y continúa el reporte de nuevos hallazgos, incluyendo eventos adversos inesperados o raros. En los estudios clínicos, un medicamento se compara con un control activo o un placebo en grupos asignados aleatoriamente.
En contraste, los registros observacionales proporcionan una evaluación actual del mundo real en pacientes no seleccionados. Ventajas y limitaciones de los registros La población de pacientes de registros normalmente es mucho más grande que la de los ensayos clínicos, aunque como éstos no se realizan aleatoriamente o en ciego, están por lo tanto sujetos a sesgo. A mayor número de pacientes, mayor el poder estadístico para detectar eventos raros, tales como linfomas.



jueves, 27 de octubre de 2011

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La espondilitis anquilosante (EA) o espondiloartritis anquilosante es un reumatismo inflamatorio crónico que se caracteriza por evolucionar mediante brotes inflamatorios que, característicamente, afectan de forma preferente a las articulaciones sacroilíacas y al raquis con tendencia a fibrosis y posterior anquilosis (no en todos los casos). Es el prototipo de las enfermedades inflamatorias del aparato locomotor que afectan al esqueleto axial, englobadas bajo el término de espondiloartropatías, en no pocas ocasiones se afectan igualmente articulaciones periféricas, entesitis y tros tejidos extraarticulares.
 



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lunes, 24 de octubre de 2011

PSICOLOGÍA

LA ALEGRÍA DE TENER ESPONDILITIS
(Testimonio de Nuria Moreno psicóloga de AEXPE)

Es extraño que alguien sienta esta emoción ante una enfermedad inflamatoria, crónica e incapacitante en muchos casos. Pues sí, siento alegría porque toda situación genera una parte positiva y otra negativa. Recuérdenlo, si no el universo no estaría en equilibrio: siempre que se pierde una cosa se gana otra. Es pura física.
Por tanto ante este diagnóstico elegí quedarme con la parte positiva y saborear todo lo que esta enfermedad ha traído a mi vida. Un profundo conocimiento de mi fortaleza. Una mejor aceptación a nivel emocional. Una asociación de amigos donde acudir en cualquier ocasión, ante cualquier nuevo brote de la enfermedad, ante cualquier duda.
Esta reflexión que hago hoy aquí en para agradecer a los miembros de mi asociación y para enseñar a los vecinos de Montijo, afectados o no, que en la Asociación de Espondilitis Anquilosante (AEXPE) he encontrado personas que me han trasmitido calma, seguridad, amparo, sosiego, ternura, compresión y sobre todo he encontrado alegría, porque si hay algo que caracteriza a mi asociación, es una inmensa vitalidad para hacer frente a todos los envites que lamentablemente nos acarrea esta enfermedad y sobre todo, me han enseñado ha hacerlo con alegría.
El sentido del humor o la risa es una de las tres formas en las que el cuerpo es capaz de producir endorfina. Hormonas que produce cada organismo y que poseen un increíble efecto sanador: reconstituye, analgésico y antiinflamatorio.
Está demostrado la relación directa que existe entre el estado de ánimo y el sistema inmunológico. Lo explico mejor con un ejemplo: una habitación de un hospital. Dos enfermos con similares patologías. Al primer enfermo no viene a visitarlo nadie. Al segundo, vienen sus familiares cargados de besos y de anhelos por tenerlo pronto en  casa ¿Quién mejora antes?
Los bajos niveles de endorfina, perjudican el funcionamiento armónico del sistema inmunitario. Así, el aumento de endorfinas que conllevan la risa, la alegría, el optimismo, podrían ser capaces, según muchos estudios, de protegernos (o por lo menos ayudarnos) en la lucha contra las enfermedades.
Tener una enfermedad no es agradable para nadie. Pero si la tienes, lo más saludable es obtener lo mejor de ella.

Página web de Nuria Moreno:

http://www.miterapeuta.es

jueves, 20 de octubre de 2011

AEXPE EN RADIO

ENTREVISTA RADIOFÓNICA

Con motivo del día Nacional de la Espondilitis Anquilosante (20 de octubre), la Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis AEXPE, fue entrevistada en la emisora de radio esRadio EXTREMADURA en Montijo (Badajoz).
Se trataron diferentes temas relacionados con la Espondilitis Anquilosante.

Los entrevistados fueron:

El presidente de la Asociación Francisco Trejo
El secretario de la Asociación Francisco Pajuelo
La psicóloga de la Asociación Nuria Moreno
El socio y webmaster del blog Pedro Cruz

Reproducción de la entrevista:

jueves, 13 de octubre de 2011

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Veinte pacientes del sexo femenino, con criterios clínicos y radiológicos de espondilitis anquilosante, son analizadas en este estudio. La edad media del grupo en el momento del diagnóstico era de 40,3 años; la edad media de inicio de su sintomatología, 32 años y la duración media del cuadro clínico, 8,3 años. Se concluye que este grupo de pacientes presenta una forma clínica de la enfermedad distinta a la que se observa en el sexo masculino.



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http://www.binasss.sa.cr/revistas/rccm/v6n4/art4.pdf

lunes, 10 de octubre de 2011

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El anestesiólogo debe orientar la conducta anestésica de acuerdo con el grado de comprometimiento del paciente, previamente evaluado, y debe estar centrado en cuatro aspectos principales: grado de comprometimiento de las vías aéreas superiores; presencia de estándar restrictivo pulmonar; grado de comprometimiento cardíaco; y acceso al neuroeje. En la evaluación de los pacientes con EA, la atención debe ser dirigida al grado de movilidad cervical residual. Los pacientes en estados iniciales, o con enfermedad no progresiva, pueden conservar una buena movilidad.





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jueves, 6 de octubre de 2011

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Los pacientes con enfermedades crónicas de la columna vertebral presentan desafíos específicos para el anestesiólogo. El manoseo de la vía aérea y el acceso al neuroeje podrán ser difíciles. La preferencia ha sido dada a la anestesia general, incluso con la vía aérea de difícil acceso, evitando la anestesia en el neuroeje. El grado de involucración de la columna cervical determinará cuanto podrá ser difícil la intubación traqueal. Un cuidado especial debe tenerse para evitar la manipulación excesiva de la columna cervical, lo que podría conllevar al trauma de la médula espinal.



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VÍDEO INFORMATIVO

Debido a lo inespecífico de sus manifestaciones clínicas, el diagnóstico de la espondilitis anquilosante es difícil, y a menudo demasiado tardío. (Aplicación desarrollada por D.I. Abadía para MSD en colaboración con el doctor Eduardo Collantes)
Fuente: www.visualciencia.tv


martes, 4 de octubre de 2011

VÍDEO INFORMATIVO

Manifestaciones clínicas más características de esta enfermedad (Espondilitis Anquilosante) autoinmune. (Aplicación desarrollada por D.I. Abadía para MSD en colaboración con el doctor D. Eduardo Collantes)
Fuente: www.visualciencia.tv


lunes, 3 de octubre de 2011

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Presentamos el caso clínico de manejo de vía aérea difícil en un paciente de 41 años afectado de espondilitis anquilosante programado para ser intervenido de prótesis total de cadera izquierda. Tras varios intentos fallidos para la realización de una técnica regional, se practicó una anestesia general y una intubación orotraqueal con fibrobroncoscopio.



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domingo, 2 de octubre de 2011

VÍDEO INFORMATIVO

La espondilitis anquilosante es una enfermedad autoinmune con una prevalencia mundial mayor de la que imaginamos, y con una distribución geográfica un tanto peculiar... (Aplicación desarrollada por D.I. Abadía para MSD en colaboración con el doctor Eduardo Collantes)
Fuente: www.visualciencia.tv