sábado, 7 de marzo de 2015

CEADE INFO

CEADE PARTICIPA EN EL PRIMER FORO EUROPEO DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
 
Los días 4 y 5 de marzo en Zúrich, se reunieron representantes de distintos países europeos para analizar y abordar  los problemas comunes a todos. Ceade fue la representante por parte de España con la participación de su presidente Pedro Plazuelo.
 
Participaron
Rene Bram - Suiza
Leen Salij - Noruega
Maurice Faugere - Francia
Laura Richards . Reino Unido
Seroise Smith - ASIF
Sara Severoni - Italia
Pedro Plazuelo - Spain
Dos días de intenso trabajo en los que se trato de diagnosticar como está la situación en Europa.
 
Cada país participante hizo una breve exposición en ingles del trabajo que hacen en su país actividades, número de asociaciones y pacientes que representan, y sobre todo no lo que se hace bien en cada país sino lo que se deja de hacer o se podría mejorar en pro de los pacientes afectados con EA.
 
Se analizaron temas como la demora del diagnóstico que aunque hemos pasado de 10 años a una media de 8 años, sigue siendo demasiado tiempo. Esta circunstancia fue analizad por todos los países que constataron que este tiempo supone un gran gasto económico en salud, ya que el paciente pasa todo el tiempo de consulta en consulta con la consiguiente lista de pruebas, bajas laborales, etc.
 
Debemos conseguir que el tiempo se reduzca para hacer más sostenible el sistema. Sabemos que los tratamientos son caros pero un paciente tratado a tiempo y bien es un paciente que produce, que no falta al trabajo, y por consiguiente un paciente que supone menor gasto a la sociedad.

Se analizaron cuales son las causas en los para que el paciente pase tantos años hasta conseguir un diagnóstico.

Necesitamos que el sistema se modifique a nivel europeo, para que en los países se tomen decisiones al respecto. Por ello nos unimos para analizar la situación y abordar de forma unificada en Europa la situación.

El 32% de los pacientes no fueron atendidos en reumatología.

El acceso a tiempo en los tratamientos supone mejorar la calidad de vida de los pacientes y por tanto un ahorro económico sustancial para la sociedad.

Se analizaron temas como vivir con EA.

Discriminación en acceso a trabajo.

Necesidad de mediciones a nivel europeo y nacional de repercusión de la enfermedad en el ámbito social, laboral y familiar.

La necesidad de involucrar fondos sociales.

En definitiva cuales son los problemas que tenemos los pacientes con EA en nuestros países y abordar las posibles soluciones para afrontar cambios.

Este proyecto es el principio de los próximos encuentros en los que entraremos de lleno a poder valorar entre todos lo que hemos iniciado estos días.

Información facilitada por CEADE.
 

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