Bienvenidos/as a AEXPE. La espondiloartritis anquilosante puede ser una enfermedad debilitante que se manifiesta principalmente con lumbalgia crónica y rigidez, y también puede acompañarse de artritis, inflamación ocular y/o del tubo digestivo. Son una familia heterogénea de enfermedades reumáticas interrelacionadas. La espondilitis anquilosante es la más frecuente de todas las espondiloartritis. Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica, que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral. La padecen generalmente personas jóvenes y, especialmente, hombres entre los 15 y 25 años. En las mujeres suele ser más leve y, por ello, muchas veces es más difícil de diagnosticar. + Info en CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

jueves, 29 de noviembre de 2012

PSICOLOGÍA

REFLEXIÓN SOBRE LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE
(Nuria Moreno psicóloga de AEXPE)
 
Este tercer fin de semana de Noviembre, hemos celebrado un encuentro de afectados por la enfermedad Espondilitis Anquilosante, en el Balneario del Valle del Jerte. Hasta allí han acudido personas aquejadas de esta enfermedad de múltiples lugares de la provincia.
Hemos compartido en el Balneario Jerte, situaciones muy gratificantes y emotivas, que suceden al volvernos a juntar personas afectadas que ya nos conocemos y regocijarse con el momento del reencuentro; y disfrutar de personas totalmente desconocidas aquejadas también por la Espondilitis Anquilosante.
Hemos convivido personas de muchos lugares de Extremadura, que en el fondo buscaban un alivio para su dolorosa enfermedad. Enfermedad que nos ha dado muchas cosas malas, pero que en ocasiones nos brinda cosas buenas como:
 
      -         La posibilidad de juntar tantos corazones malheridos y darles calor.
-          La humildad para reconocer que somos débiles, que necesitamos entender qué nos pasa.
-          El gusto por aprender como otros sobrellevan con aplomo, la misma carga que yo no sé llevar.
-          La grandeza para recuperarnos con valentía de cada brote y aprender a seguir caminando con dignidad.
-          La sinceridad de cada uno de nosotros al mostrar a otros con serenidad, como dentro de nosotros cohabita una enfermedad a la que hay que entender, para que no se convierta en una depredadora de nosotros mismos.
        
Si, porque si algo quiero transmitir con esta carta, es que la Espondilitis debe ser tu amiga, amiga a la que debes dedicarle entrega, paciencia, escucha, saberla entender en sus momentos de debilidad, en sus momentos de furia y en sus momentos de calma. Debo convertirla en una parte de mí, pues se ha instalado dentro de mí y como parte de mí que es, debo aliarme con ella, para que no me ataque con esa furia devastadora con que lo hace en los primeros años, cuando no sabes a qué enemigo te enfrentas.
Esta claro que si a esta enfermedad, no la escuchas (cuando te avisa mediante síntomas leves que poco a poco se van convirtiendo en más dolorosos), si no le dedicas tiempo de ejercicio (para mantener tu musculatura flexible), momentos de reflexión (para asumir con entereza la dura carga que la espondilitis conlleva y saber sacarle el lado positivo a ello), la enfermedad será feroz con tu cuerpo.
 
Tu enfermedad está dentro de tu cuerpo.
Estamos hablando de tu vida, tu salud, tu bienestar.
 
He saludado a muchas personas y escuchando sus palabras, me decían que se encontraban bien, pero mirando sus ojos, estos gritaban sentimientos como: tristeza, soledad, enfado, abatimiento. No sé si estoy en lo cierto o no, lo que sí se es que hablando con ellos, estas personas se quejaban de padecer dolores constantes residiendo en cada parte de su cuerpo desde hace años, padeciéndolos en silencio, cada día. Y con toda la humildad del mundo, invito a estas personas a que depongan esta actitud de abatimiento, y no se abandonen a conformarse solo al efecto mágico de las pastillas. Pues llegará un momento en que no habrá ningún fármaco que les haga efecto. Por tanto espero que estas palabras les haga entender que no hay mejor medicamento que el entendimiento de que la Espondilitis Anquilosante no quiere que la olvides, no quiere que la dejes de mimar, quiere que le dediques atención y que no te dejes dominar por la pereza, porque sino ella será despiadada y no dejará de atacarte.
He llegado a la conclusión de que la EA es tonta, no tienen capacidad de reflexionar, ni de conducirse sola. Ella actúa sin ley y nosotros dueños de nuestro cuerpo, dueños por tanto de las circunstancias que le atañen, debemos como una caprichosa que es, enseñarle modales, enseñarle a que no se sobrepase con nosotros.
Una simple infección de muelas es incontrolable, pero la Espondilitis Anquilosante no, si tú la conoces, tú la puedes controlar y frenar y ella va a dejar de hacerte daño.
Me viene a la cabeza un viejo refrán que dice que: quien a hierro mata, a hierro muere; y es que la EA te va dañando, pero la muy boba no sabe que a quién daña es a ella misma.

Página web de Nuria Moreno:

http://www.miterapeuta.es 
 

2 comentarios:

  1. He participado en la jornada de espondilitis, en el Balneario del Valle del Jerte. Para mi, un encuentro con lo desconocido,una experiencia nueva.
    Cuando sospeche tener la enfermedad, creí debía hablar con vosotros. No me atreví, hasta que el reumatólogo me dio el diagnostico. Estoy segura del acierto. Ya no es solo la enfermedad, sino también la forma de aliarme con ella, para que no me haga daño.
    Al principio de intuir la enfermedad que daba nombre a mis síntomas, el miedo y la incertidumbre se apoderaron de mi. Cuando el médico me lo confirma "siento alivio", pero también necesidad de entender que nos pasa. Por eso decidí ir, nadie mejor que vosotros, con los que comparto las espondilitis, me lo podía explicar. Con vuestras experiencias, comprendí que debo convertirla en parte de mi y compartirla; ambas cosas ayudan a aliviarla.En mi maleta iban tristeza, soledad y enfado; y me traje momentos muy emotivos y gratificantes. Porque no quiero que me haga daño, no olvidare que tengo espondilitis, que como una amistad debo de cuidarla.
    Maria Ledesma Alcoy, de Talarrubias.

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  2. Saludos María, es un placer tenerte entre nosotros.

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