EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
Pedro Plazuelo Ramos
Presidente Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE)
La mayoría de las personas a las que se les acaba de diagnosticar una enfermedad crónica tiene una total desinformación sobre la misma y, en gran parte, se encuentran afectados psicológicamente por el desconocimiento de su enfermedad y por cómo afectará a su vida. En este contexto, la asociación surge como una imperiosa necesidad de obtener respuestas a todas nuestras inquietudes y dudas sobre la discapacidad, además de poder compartir nuestras experiencias y apoyarnos mutuamente, consiguiendo así una mayor calidad de vida. Mediante el asociacionismo se pretende atender, favorecer y promocionar a las personas que sufren espondilitis en las diferentes actividades sociales y en el ámbito familiar.
Las asociaciones proporcionan toda la información y soporte que el reumatólogo no puede dar, complementando su trabajo, y que son tan necesarios para un tratamiento adecuado de las Espondiloartritis (EsA).
Cubrimos ese espacio que la administración no puede abarcar, a través de voluntariado, profesionalización, transparencia y optimización de recursos...
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