Bienvenidos/as a AEXPE. La espondiloartritis anquilosante puede ser una enfermedad debilitante que se manifiesta principalmente con lumbalgia crónica y rigidez, y también puede acompañarse de artritis, inflamación ocular y/o del tubo digestivo. Son una familia heterogénea de enfermedades reumáticas interrelacionadas. La espondilitis anquilosante es la más frecuente de todas las espondiloartritis. Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica, que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral. La padecen generalmente personas jóvenes y, especialmente, hombres entre los 15 y 25 años. En las mujeres suele ser más leve y, por ello, muchas veces es más difícil de diagnosticar. + Info en CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

sábado, 2 de febrero de 2013

CEADE INFO

EL PAPEL DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

Pedro Plazuelo Ramos
Presidente Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE)
La mayoría de las personas a las que se les acaba de diagnosticar una enfermedad crónica tiene una total desinformación sobre la misma y, en gran parte, se encuentran afectados psicológicamente por el desconocimiento de su enfermedad y por cómo afectará a su vida. En este contexto, la asociación surge como una imperiosa necesidad de obtener respuestas a todas nuestras inquietudes y dudas sobre la discapacidad, además de poder compartir nuestras experiencias y apoyarnos mutuamente, consiguiendo así una mayor calidad de vida. Mediante el asociacionismo se pretende atender, favorecer y promocionar a las personas que sufren espondilitis en las diferentes actividades sociales y en el ámbito familiar.
Las asociaciones proporcionan toda la información y soporte que el reumatólogo no puede dar, complementando su trabajo, y que son tan necesarios para un tratamiento adecuado de las Espondiloartritis (EsA).
Cubrimos ese espacio que la administración no puede abarcar, a través de voluntariado, profesionalización, transparencia y optimización de recursos...


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