lunes, 27 de febrero de 2012

PARTICIPACIONES DE AEXPE

II Carrera por las enfermedades raras en
Extremadura

Badajoz, Avda de Huelva,
sábado 26 febrero 2012, 11:00 h
 
 
Más de 700 personas contribuyeron ayer a hacer más visibles las enfermedades raras, esas patologías poco frecuentes, en ocasiones con nombres complicados, que ponen del revés la vida de aquellos que la padecen y de sus familiares. Lo hicieron participando en la II Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras, organizada por la Federación Extremeña de Enfermedades Raras (Feder) en colaboración con el Club de Atletismo de Badajoz con motivo del día mundial de estas enfermedades.
Algo menos de la mitad de los asistentes realizaron una carrera de cinco kilómetros desde la avenida de Santa Marina, Colón, Ramón y Cajal y avenida de Huelva, y el resto optó por realizar este recorrido, aunque sólo de dos kilómetros, caminando. Las donaciones fueron de 6 y 3 euros, según participaron en la carrera o la caminata.
La delegada de Feder en Extremadura, Afra Gema Rabazo, agradeció la alta participación, con la que, según dijo, se está consiguiendo "que la sociedad no nos olvide y que conozcan el problema".
Uno de los temores de Feder es que por la crisis se recorten las ayudas a los tratamientos, algo que en Extremadura no está sucediendo "pero sí se han suprimido líneas de financiación para investigación a nivel nacional", según explicó Estrella Mayoral, coordinadora del servicio de orientación e información de Feder.
La principal reivindicación de este colectivo es la creación de una unidad de referencia específica en Extremadura, que no existe, así como la necesidad de potenciar el Registro de Enfermedades Raras, que aunque se creó en el 2004 y tiene unos 4.000 enfermos registrados "hay profesionales que lo desconocen y no comunican los casos".

La Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis AEXPE, estuvo presente en esta II Carrera de Enfermedades Raras, con su presidente al frente Francisco Trejo Simoes.

No hay comentarios:

Publicar un comentario