Bienvenidos/as a AEXPE. Noticias de actualidad con enlaces a los artículos: La espondiloartritis anquilosante puede ser una enfermedad debilitante que se manifiesta principalmente con lumbalgia crónica y rigidez, y también puede acompañarse de artritis, inflamación ocular y/o del tubo digestivo. Son una familia heterogénea de enfermedades reumáticas interrelacionadas. *Espondilopedia. *Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017. *Grupo Ceade Espondilíticos (cerrado) en Facebook. *San Diego (California) ACR Review 2017. *WebMix de Symbaloo con el I y II Congreso de Espondiloartritis. *(SER) XLIV Congreso Nacional. *Reuma Chef para jóvenes con enfermedades reumáticas. *Toda la info en la página de AEXPE en Facebook.

martes, 19 de enero de 2010

DECÁLOGO DE REIVINDICACIONES

DECÁLOGO DE REIVINDICACIONES DE LOS ENFERMOS AFECTADOS DE ESPONDILOARTROPATÍAS.


1.-Toda persona con una enfermedad articular inflamatoria debe ser considerada sujeto en riesgo de desarrollar una espondiloartropatía, por lo que tiene derecho a obtener un diagnóstico precoz, así como un tratamiento adecuado, con independencia de la edad a la que aparezca la patología.

2.-Para el diagnóstico precoz, el médico de familia debe disponer de un reumatólogo de referencia con accesibilidad y coordinación suficientes.

3.-Es necesario aumentar el número de reumatólogos y mejorar su distribución en el estado español para garantizar la atención sanitaria a los afectados en condiciones óptimas y que exista disponibilidad de medios para llevar a cabo evaluaciones periódicas con la frecuencia adecuada.

4.-El enfermo de espondiloartropatía tiene derecho a una atención integral reumatológica, psicológica y fisioterapéutica, en la medida en que su afección lo requiera. Dicha atención debería estar consensuada entre las sociedades científicas, las asociaciones de pacientes y las administraciones sanitarias.

5.-Los enfermos reumáticos tienen derecho a ser informados de forma veraz, clara y concisa, y en un lenguaje comprensible, de forma oral y escrita, sobre la enfermedad y su tratamiento. El afectado debe conocer su enfermedad e involucrarse de forma activa en su tratamiento.

6.-Es necesario crear una conciencia social sobre espondiloartropatías para que se conozcan las limitaciones que producen, y obtener más comprensión y apoyo respecto a las discapacidades que provocan.

7.-Las asociaciones de afectados con espondiloartropatías son fundamentales en el tratamiento de las esferas psicológica y social, por lo que deben ser potenciadas y respaldadas por parte de los profesionales de la salud y las administraciones.

8.-Las administraciones deben contemplar las espondiloartropatías de la misma forma que otras patologías crónicas.

9.-Es necesario promover la investigación para conseguir nuevos tratamientos que frenen la evolución de las espondiloartropatías.

10.-La mejora de la calidad de vida del paciente con espondiloartropatía debe ser el objetivo prioritario de todos los agentes que participan en su asistencia.




FUENTE: Coordinadora Nacional de Pacientes con Espondilitis Anquilosante

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