Bienvenidos/as a AEXPE. La espondiloartritis anquilosante puede ser una enfermedad debilitante que se manifiesta principalmente con lumbalgia crónica y rigidez, y también puede acompañarse de artritis, inflamación ocular y/o del tubo digestivo. Son una familia heterogénea de enfermedades reumáticas interrelacionadas. La espondilitis anquilosante es la más frecuente de todas las espondiloartritis. Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica, que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral. La padecen generalmente personas jóvenes y, especialmente, hombres entre los 15 y 25 años. En las mujeres suele ser más leve y, por ello, muchas veces es más difícil de diagnosticar. + Info en CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis

martes, 19 de enero de 2010

DECÁLOGO DE REIVINDICACIONES

DECÁLOGO DE REIVINDICACIONES DE LOS ENFERMOS AFECTADOS DE ESPONDILOARTROPATÍAS.


1.-Toda persona con una enfermedad articular inflamatoria debe ser considerada sujeto en riesgo de desarrollar una espondiloartropatía, por lo que tiene derecho a obtener un diagnóstico precoz, así como un tratamiento adecuado, con independencia de la edad a la que aparezca la patología.

2.-Para el diagnóstico precoz, el médico de familia debe disponer de un reumatólogo de referencia con accesibilidad y coordinación suficientes.

3.-Es necesario aumentar el número de reumatólogos y mejorar su distribución en el estado español para garantizar la atención sanitaria a los afectados en condiciones óptimas y que exista disponibilidad de medios para llevar a cabo evaluaciones periódicas con la frecuencia adecuada.

4.-El enfermo de espondiloartropatía tiene derecho a una atención integral reumatológica, psicológica y fisioterapéutica, en la medida en que su afección lo requiera. Dicha atención debería estar consensuada entre las sociedades científicas, las asociaciones de pacientes y las administraciones sanitarias.

5.-Los enfermos reumáticos tienen derecho a ser informados de forma veraz, clara y concisa, y en un lenguaje comprensible, de forma oral y escrita, sobre la enfermedad y su tratamiento. El afectado debe conocer su enfermedad e involucrarse de forma activa en su tratamiento.

6.-Es necesario crear una conciencia social sobre espondiloartropatías para que se conozcan las limitaciones que producen, y obtener más comprensión y apoyo respecto a las discapacidades que provocan.

7.-Las asociaciones de afectados con espondiloartropatías son fundamentales en el tratamiento de las esferas psicológica y social, por lo que deben ser potenciadas y respaldadas por parte de los profesionales de la salud y las administraciones.

8.-Las administraciones deben contemplar las espondiloartropatías de la misma forma que otras patologías crónicas.

9.-Es necesario promover la investigación para conseguir nuevos tratamientos que frenen la evolución de las espondiloartropatías.

10.-La mejora de la calidad de vida del paciente con espondiloartropatía debe ser el objetivo prioritario de todos los agentes que participan en su asistencia.




FUENTE: Coordinadora Nacional de Pacientes con Espondilitis Anquilosante

No hay comentarios:

Publicar un comentario